楚天都市报|16岁渐冰人捐赠器官助5人新生
楚天都市报见习采访人员 李博 通讯员 刘传培
“儿子 ， 你的心愿我们帮你完成了 ， 你知不知道？”昨日下午 ， 在东湖高新区豹澥街三眼桥社区的住所内 ， 徐朋再一次翻出手机中孩子的照片 ， 回想起孩子在病榻上再三恳求捐出器官的场景 ， 他声泪俱下 。
7月11日凌晨 ， 16岁的“渐冰人”汉汉（化名）在同济医院光谷院区永远告别人世 。 强忍丧子之痛 ， 徐朋和妻子林春桂在器官捐献知情同意书上签了字 ， 遵从孩子生前的愿望 ， 捐出儿子的肝脏、双肾和一对眼角膜 。
6岁查出罕见疾病无药可医
2004年夏天 ， 汉汉出生在武汉市江夏区一个普通农村家庭 。 父亲徐朋和母亲林春桂都只有初中文化 ， 靠着在周边打零工维持生活 。
徐朋回忆 ， 汉汉一岁半左右开始学习走路 ， 三岁时能够独立行走 。 与其他孩子不同的是 ， 他有时走在空旷平坦的地面上也会摔跤 ， 但徐朋和妻子没有太在意 。
2010年9月 ， 汉汉开始上小学 。 学校老师多次反映 ， 他在上体育课时常会无故摔跤 ， 无法爬起 。
当年12月 ， 在武汉市儿童医院 ， 经过血清酶学及肌电图等检查 ， 医生诊断汉汉患上了一种叫作进行性肌营养不良的罕见疾病 ， 国际医学界称此病患者为“渐冰人” ， 患者多因心肌衰竭或并发症死亡 。
徐朋无法接受这个残酷现实 ， 他带着孩子到武汉协和医院、省妇幼保健院复诊 ， 得到相同结论 。 最让徐朋难以接受的是 ， 当时 ， 这种罕见病尚无特效治疗方法 ， 在病历的“治疗意见”一栏 ， 医生们仅留下了“康复训练”和“不适随诊”两行无力而沉重的字眼 。
看到报道称“干细胞移植”等新型疗法 ， 徐朋又打电话到北京上海多家相关医院 。 “目前新型疗法还处于临床研究阶段 ， 疗效还有待验证” ， 医生的回复让徐朋再次陷入迷茫 。
“请把我的身体捐献出去”
一次又一次的碰壁让夫妻二人感到绝望 ， 汉汉的病情发展速度也远远超出他们的想象 。
8岁时 ， 汉汉已完全无法行走 ， 只得辍学回家休养 。 随着时间的推移 ， 汉汉全身肌肉逐渐萎缩 ， 四肢开始变形 。 到今年3月 ， 16岁的他已几近瘫痪 ， 无法动弹 。
【楚天都市报|16岁渐冰人捐赠器官助5人新生】也许是已感知到自己的身体状况不容乐观 ， 3月中旬 ， 他郑重地向父母提出了请求：“如果我去世了 ， 请把我的整个身体捐献出去 ， 器官可以救助更多人 ， 遗体可以给医生们去做研究 。 ”
徐朋说 ， 他和妻子一开始并未同意汉汉的请求 。 此后 ， 汉汉又几次提出了遗体捐献的愿望 。 虽然不理解 ， 夫妻两人最终含泪同意了 。
今年6月25日 ， 汉汉的病情恶化 ， 7月3日 ， 汉汉住进同济医院光谷院区的ICU病房 。 “当时他全身萎缩得只剩皮包骨头 ， 体重不到20公斤 。 ”器官捐献协调员告诉采访人员 。
7月11日凌晨1时44分 ， 汉汉最终因呼吸衰竭、心跳骤停抢救无效离世 。 随后 ， 他的肝脏、双肾和角膜被同济医院的专家成功获取 ， 五名患者顺利完成器官移植手术 ， 获得重生和光明 。
愿善良的小天使在天堂安息
“没有什么事比救人一命更加高尚了 ， 愿小天使能在天堂安息 。 ”汉汉所在的豹澥街三眼桥社区的邻居周女士说 。
【楚天都市报|16岁渐冰人捐赠器官助5人新生】听闻汉汉的善举 ， 豹澥街道和属地村委会的工作人员也多次到家中看望慰问徐朋夫妻二人 。
徐朋所在的中建三局总承包公司襄阳大厦项目部负责人王丹丹表示 ， 汉汉的善举令人钦佩 ， 公司将在工作和生活各方面帮助徐朋 ， 尽快走出家庭困境 。
“我们对小天使的善举表示敬意 ， 也希望更多人能够加入爱心行列 。 ”湖北省红十字会人体器官捐献管理中心工作人员说 。
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