九成红斑狼疮患者希望减少疾病复发率提升药物可及性是关键( 二 ) 还记得痞子蔡与轻舞飞扬吗？曾在1998年

作为当前SLE患者用药最为广泛的糖皮质激素，可在短期快速控制疾病活动，但同时目前存在长期使用激素的情况。调查显示，长期使用激素可导致患者代谢和电解质紊乱（变胖、水牛背、满月脸等）（83%）、骨质疏松（股骨头坏死）及椎骨压迫性骨折（22%）和不可逆器官损伤（19%）等副作用。而在疾病控制方面，受调查的SLE患者对减少疾病复发率的需求最为迫切。

北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授指出，风湿免疫科的治疗理念已得到显著提升，临床医生会尽可能地减少激素长期或大剂量使用。医学的进步也带来了更安全有效的激素替代药物，包括创新的生物制剂，都能够帮助患者更好地控制疾病。

此外，由于常规治疗的局限性导致疾病控制不佳，反复复发以及器官受累加重（如狼疮肾）， SLE患者的健康状况和经济状况都承受了巨大的压力。调查显示，有91%的患者认为当前治疗产生的费用对自己产生了一定的负担；有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。

曾小峰教授表示，我国治疗SLE疾病面临最大的挑战是缺医少药。各地风湿免疫科空缺，很多基层医院没有相应科室，使得患者在基层无法得到有效的管理和治疗。去年国家卫生健康委发文，决定推动风湿免疫专业学科发展，缺医问题将得到缓解。而系统性红斑狼疮需要长期规范的治疗，如果将病人早期用药与延误治疗导致残疾的后果、家庭与社会负担进行经济上的比较，通过医保谈判后将优质药物纳入医保，真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率则非常合算。因此，加速创新药物在医院和医保的双重准入，同样急不容缓。

新京报采访人员王卡拉

校对柳宝庆