入海|面对面丨“上天入海”90后小伙如何走出“渐冻”牢笼？
_原题为 面对面丨“上天入海”90后小伙如何走出“渐冻”牢笼？
今年22岁的方坚泽是吉林大学珠海学院的大四学生 ， 他患有进行性肌营养不良的罕见病 ， 随着病情发展 ， 他会逐渐失去站立和行走能力 。 两周前 ， 这个曾被医生断言活不过18岁的小伙子 ， 刚刚获得有障人士潜水证 ， 成为我国首位患有肌肉病的持证潜水员 。
“连羽毛球拍都挥不动 ， 像只被圈养的宠物”
3岁时 ， 方坚泽开始出现四肢乏力、行走困难症状 。 四五岁时 ， 同龄的小朋友已经能跳能跑 ， 方坚泽却连走路都费劲 。 他逐渐意识到自己和其他小朋友不一样 ， “当时家里有一个羽毛球拍 ， 我想拿起来玩一下都挥不动 ， 挺沮丧的 。 ”
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到了上学的年纪 ， 方坚泽不得不依靠家人 。 为了让他正常上课 ， 叔叔每天骑着摩托车接送方坚泽上学 ， 然后将他背进教室、背他去上厕所 。 回望自己的少年时代 ， 方坚泽说 ， 自己像是只“被圈养的宠物” ， “跟动物差不多 ， 去宠物学校学习 ， 定期给它吃喝 ， 带它上厕所 ， 定期玩一玩 ， 溜一溜 。 我那时候和宠物没有区别 ， 只是我是人而已 。 ”
方坚泽害怕和别人不一样 ， 害怕因此被嘲笑、议论 。 他至今记得 ， 初中时的一次班会 。 当时正值亚残会期间 ， 班会上老师提到要关注亚残会 ， 关注残疾人 ， 给残疾孩子特殊的关照和关怀 。 老师出于好心的提醒 ， 让当时的方坚泽感到撕裂 。
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他知道自己生病了 ， 但不愿意被称为残疾人 ， 这也反映出了当时方坚泽最强烈的渴望：希望和大家一样 。
这种渴望近乎奢望 ， 尽管父母一直教育方坚泽自立自强 ， 但现实是 ， 他始终被周围人区别对待 。
建校以来第一个在学校住宿的轮椅学生 推动无障碍设施改造
方坚泽尝试将内心的煎熬和挣扎诉说 ， 但现状无法更改 。 父母就算砸锅卖铁也要把他供上大学的想法感染了方坚泽 ， 他意识到只有努力学习才能改变自己的命运 。
从初二开始 ， 方坚泽把全部精力放在了学习上 ， 每天从早到晚 ， 他的活动范围都是在课桌旁 。 因为不能弯腰 ， 不能低头 ， 长时间学习给他带来了巨大的痛苦 ， 他都一一克服 。
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2017年 ， 方坚泽参加了高考 ， 最终 ， 他被吉林大学珠海学院录取 。 学校建议他走读 ， 每天由家长接送 ， 但方坚泽坚持要住校 。 学校将他单独安排在一间1楼的宿舍里 ， 方坚泽成为了这所学校建校以来第一个在学校住宿的“轮椅学生” 。 对方坚泽来说 ， 这意味着他终于有改变自己 ， 成为自己的机会 。
改变的愿望虽然强烈 ， 但在刚入大学的第一年 ， 方坚泽还是由叔叔照顾 ， 跟中学时的状态差别不大 。 2019年3月 ， 在同学的鼓励下 ， 方坚泽和同学租了一辆汽车 ， 把轮椅拿上去 ， 到珠海市区玩了一圈 ， 那是他第一次开电动轮椅外出 。 情况没有想象中可怕 ， 路上的行人在见到方坚泽时目光没有过多的停留 ， 在他需要帮助的时候 ， 会主动伸把手 。
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“真正强大的人根本不怕暴露自己的弱点 ， 掩饰弱点才是弱小的 。 ”利用大二暑假 ， 方坚泽开始尝试独立生活 。 一个人上课、打饭；无法独自上厕所 ， 他就在宿舍里改装了无障碍厕所；无法晾衣服 ， 他就购买了洗衣机和烘干机 。 方坚泽花了半年时间 ， 找出学校存在的一些无障碍设施缺失问题 ， 之后列成文档 ， 并提出最便宜的解决方式供校方参考 ， 学校认真接纳了他的建议 ， 对校园进行了无障碍化改造 。 成功争取到的权益让方坚泽对自己更有信心 ， 走出校园的他又推动了广州市内二十多处公共无障碍设施的改造工作 。
高空跳伞 “真正的障碍是在心里”
2019年 ， 受影视作品的影响 ， 方坚泽开始尝试极限运动 ， 第一项就是跳伞 。 他与俱乐部取得联系 ， 但教练不敢马上答应他 。 他们一起去现场确认 ， 最终确定可以尝试 。 2019年夏天 ， 在阳江 ， 方坚泽在教练的带领下 ， 从4000米的高空跳伞成功 。
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在尚未打开降落伞的情况下 ， 像陨石一样冲过云层 ， 方坚泽体会到了从未有过的震撼 。 教练将方向绳递给方坚泽 ， 让他自己操控降落伞 。 “原来还可以这么自由 ， 我去跳伞其实是想感受一下什么叫真正的无障碍 。 那一刻我明白了 ， 真正的障碍是在心中 ， 最难的就是迈出心中那道坎 。 ”
深海潜水 成为我国首个患有肌肉病的持证潜水员
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