39健康网|医学奇迹：“折叠人”身体被敲断4次，粉身碎骨只为成为普通人( 二 )
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图源：纪录片《打开折叠人生》
李华的母亲从前最怕的就是哪一天自己不在了 ， 儿子没人照顾 。 现在她终于达成了毕生所愿——李华能够自己照顾自己了 ， 这一天 ， 也是母子二人的新生 。
“折叠人”背后的诊疗困境
陶惠人教授说 ， 全世界每1000人中就有2人会患强直性脊柱炎 ， 但这种病在我国误诊率非常高 ， 许多患者平均五六年时间才能够确诊 。 强直性脊柱炎虽然属于风湿免疫疾病 ， 但是它的症状体现在骨头、关节上 ， 所以很多患者会前往到其他专科问诊 ， 容易导致误诊 ， 延误治疗时机 。
目前 ， 中国的风湿免疫科医生只有7000多人 ， 许多三级医院甚至没有专门的风湿免疫科 ， 患者也因此错过了早期的诊断、治疗 。
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今年（2020）4月底 ， 我国首个用于治疗强直性脊柱炎的白介素类抑制剂药物——司库奇尤单抗 ， 获得国家药监局批准 。 但强直性脊柱炎是一种慢性病 ， 包括司库奇尤单抗在内的生物制剂需要长期用药 ， 患者的经济负担成为了一个不得不面对的问题 。 再富有的家庭都会被疾病拖垮 ， 何况是这种高发于青年时期 ， 会影响一生的疾病 。
中国医师协会风湿免疫科医师分会会长曾小峰呼吁更多的强直性脊柱炎治疗新药能够进入医保 ， 希望费用尽可能是中国的老百姓承担得起的 。
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46岁这一年 ， 对普通人来说不过是时间长河里平淡的一段时光 ， 而对”折叠人“李华而言 ， 却是沉寂半生后的第二次新生 。 衷心希望今后越来越多像李华一样的患者 ， 能够得到好的治疗 ， 重获健康的人生 。
参考资料：
[1
《奇迹 ， 折叠人复原了》.环球网.2020-07-15
[2
《折叠人漫长求医28年！4次手术后终于能看见母亲头顶的白发》.腾讯医典.2020-04-24
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