小淼|“渐冻症”冻不住求学梦！2岁就被确诊，今年她考上了黑大
_原题为 “渐冻症”冻不住求学梦！2岁就被确诊 ， 今年她考上了黑大
“了解到你的情况后 ， 对你很敬佩 ， 期待我们早日见面 ， 欢迎加入我们电编大家庭”“有什么需要尽管和老师说 ， 寝室的问题已经安排好了”……
18日一早 ， 辽宁省鞍山市的“渐冻女孩”小淼躺在床上 ， 在手机上翻看与即将见面的大学老师、同学的聊天记录 ， 一股暖流涌上心底 ， 脸上露出了甜甜的笑 ， 想到十天后即将开启的大学生活 ， 小淼激动得几天都没睡好觉 。
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小淼是一个脊椎性肌萎缩症患者 ， 不到2岁被确诊后 ， 她就顽强的与命运抗争 。 从6岁开始妈妈做起了她的“双腿” ， 开始了小淼的艰难求学路 ， 在妈妈的鼓励下 ， 该“走”的路 ， 小淼一步都没落下 ， 今年高考 ， 小淼以541分的成绩被黑龙江大学新闻传播学院录取 ， “行李都准备好了 ， 就等着开启我的大学生活了 。 ”小淼在电话里和采访人员说 ，
她依靠着妈妈本就瘦弱的肩膀长大 ，
如今 ，
妈妈也要推着她来上大学了 。
不到2岁被确诊为“渐冻症” ， 妈妈背着她完成小学学业
“小淼16个半月学走路的时候站不稳 ， 我就带孩子去医院了 ， 当时就诊断为脊椎性肌萎缩症 ， 医生说孩子可能以后都站不起来 。 ”小淼妈妈一想起这些就忍不住哭了起来 ， 她直到现在都在责怪自己没有给孩子一个好的身体 。 小淼妈妈说 ， 当时就感觉不能接受 ， 这不是真的 ， 她带着孩子四处求医 ， 但最终都是一个结果——脊椎性肌萎缩症 ， 又称为“渐冻症” ， 小淼妈妈最终接受了现实 。
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看着乖巧可爱的女儿 ， 除了不会走 ， 她和别的孩子没有任何区别 。 “我要振作起来 ， 做我女儿的‘双腿’”在妈妈的鼓励下 ， 小淼乐观的成长着 ， 小学离家很近 ， 妈妈不想让小淼觉得自卑 ， 没有选择让孩子坐轮椅 ， 小学六年 ， 妈妈就这样一直背着小淼去上学 。 “主要孩子也很争气 ， 学习成绩特别好 ， 一直在班级排在前面 。 ”小淼妈妈说 ， 上学的时候我给孩子带一瓶水 ， 但回来发现基本没动 ， 后来问孩子才知道 ， 她说不喝水就可以少上厕所 ， 这样也可以少麻烦同学和老师 。 特殊的身体状况 ， 反而让小淼更懂得感恩别人对她的好 。
小淼妈妈说 ， 小学毕业后 ， 小淼的病情就发展的有些严重了 ， 下半身无法行动 ， 胳膊也没有办法举过头顶 。 “孩子有时候学习时间长了连笔都握不住 ， 但尽管这样小淼还是以优异的成绩考入了我们当地的重点高中 。 ”每次说到小淼的学习妈妈都满是自豪 。
每天架在特制“架子”上学习 ， 衣服被汗水浸湿从未喊疼
进入高中后 ， 学校给小淼母女俩提供了一间宿舍 ， 这样就不用每天在家和学校之间来回奔波 ， 高中的课程更多了 ， 由于无法长期坐立 ， 小淼每次上课时都在自己的胳膊下放上特制的“架子” ， “这孩子特别坚强 ， 那个‘架子’我试过 ， 一会儿腋下就会红肿 ， 可孩子从没说过疼 ， 一直坚持着 。 ”说起这些时 ， 小淼妈妈满是心疼 。
高中三年 ， 小淼每天的睡眠时间都不超过5个小时 ，
“虽然身体残疾 ， 但我不能放弃 ， 只有付出更多努力 ， 我才会成功 。 ”
每次学习长时间的坐立都会让小淼的衣服被汗水浸湿 ， 长时间的握笔也会让小淼的手抖个不停 ， 但为了不让妈妈担心小淼总是笑着对妈妈说没事 ， 而妈妈也是看破不说破 ， 表面不停地鼓励女儿 ， 而背后却偷偷的抹眼泪 ， 母女俩就这样彼此守着自己的那份坚强完成了高中三年的学习 。
一转眼 ， 到了高考的时间了 ， 当地为小淼开辟了“绿色通道” ， 可以由专人陪同提前进入考场 ， 还为小淼特批了考试延时 。 高考两天 ， 小淼很顺利的完成了所有科目的考试 。
即将开启大学生活 ， 想告诉所有人渐冻女孩一样可以发光发热
功夫不负苦心人 ， 小淼被黑龙江大学新闻传播学院录取 ， 接到录取通知书的那天 ， 母女俩抱在一起哭了好久 ， 但小淼说 ， 这是她和妈妈高兴的泪水 ， 母女俩多年的努力成功了 。
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“学校知道我们的情况后第一时间就联系我们了 。 ”小淼妈妈说 ， 学校也为她们母女俩在一楼安排了单间寝室 ， 寝室内部也专门针对小淼的情况进行了改造 ， 把她之前的担心全提前想到了 ， 非常暖心 ， 她们也计划在本月28日踏上来哈尔滨的行程 。 这段时间 ， 小淼妈妈就一直在收拾去学校的行李 ， 而小淼也没有闲着 ， 她每天都在和即将见面的同学和老师聊天 。
小淼说 ， 她想像正常孩子一样去开启自己的大学生活 ， 所以留了点私心 ， 除了导员和学长班任 ， 她没有把自己的身体情况告诉其他同学 ， 在班级群里她也是和大家正常的聊未来的大学生活 。 “大学四年读完肯定是要考研的 ， 丰富自己的阅历 。 ”小淼说 ， 未来她想当一名电视编导 ， 做一些反映弱势群体的节目 ，
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