工人日报|你弄丢了世界，我们依然紧拉着你的手
：原题为_工人日报|你弄丢了世界，我们依然紧拉着你的手。
“不好意思 ， 我忘记了”——这句生活中普普通通的话 ， 如果成为一个人的口头禅 ， 那他/她可能生病了 。
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昨天（9月21日）是第27个“世界阿尔茨海默病日” ， 有媒体联合公益机构共同策划了融媒互动产品《第三个世界》 ， 邀请网友参与点击互动产品中的相应按钮 ， 为虚拟的阿尔茨海默患者重拾记忆、提供帮助 。
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作为一种神经系统退行性疾病 ， 阿尔茨海默病患者往往会经历失忆、失智、失语 ， 直至完全无法自理的过程 ， 且目前这种病存在“一高三低”——高患病率、低知晓率、低诊断率和低治疗率 。 据不完全统计 ， 我国约有1000多万阿尔茨海默病患者 ， 约占全球的四分之一 。 每3秒钟 ， 世界上就会有一人患上阿尔茨海默病 。
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很长一段时间里 ， 龚先生不敢看“阿尔茨海默症”几个字 ， 每每看到 ， 心中都会涌起一阵悲伤 ， 想起我身边一位人生最后20年都被这种疾病所折磨的亲人 。
和许多阿尔茨海默病患者一样 ， 文章开头的那句话 ， 曾是她的口头禅 。 从最初的频频忘事 ， 到最终完全丧失自理能力 ， 直至生命终结 ， 她生病的每个阶段 ， 我都亲眼目睹 ， 并与家人一同努力接受和应对 。 那段令人心酸甚至绝望的记忆 ， 即便经年之后 ， 我内心依然缺乏勇气去触碰 。
对同我一样的普通人来说 ， 如果不是身边人中有这种疾病的患者 ， 对阿尔茨海默病的了解多半是通过媒体、书籍等间接渠道 。 记忆力丧失、做不好生活中的小事、找不到回家的路、妄想和猜疑、性格改变、出现异常行为等 ， 是多数人对这种病症的典型印象 。
问题是 ， 很多人其实并不了解这种病的病程其实很长 ， 有的长达数十年 ， 而且初始症状极易被忽视 ， 早期容易错失宝贵的干预时机 。 很多人更没意识到：从社会到患者家属 ， 至今仍然对这种疾病存有偏见甚至歧视 。
亲人患上这种病 ， 对家属来说是巨大的心理冲击 。 它意味着 ， 通往患者精神世界的门将被无情地一点点关上 ， 那颗熟悉的“心”渐行渐远 ， 永远追不上、找不回……从情感上来说 ， 它甚至比患上心脏病、肿瘤等恶性疾病 ， 更令人难以接受 。
而比这更难接受的 ， 还有家里有位“失智”患者可能面临的舆论压力 。 为了给自身情感疗伤 ， 也为了少些不便与尴尬 ， 一些家属往往选择把患者“雪藏”起来——很多病患基本不再见人、不再出门 ， 在原有的社交圈子里慢慢“蒸发”了 。
偶尔没“藏”住 ， 有不知情者试图与病患聊天 ， 有的家属也会紧张地将病患带离 ， 或者直接告诉对方“他／她记不住的 ， 不用和他／她说 。 ”
我的那位亲人患病后 ， 每每被外人问起 ， 家里人总是搪塞说她身体不太好、出门少之类 ， 具体情况并不愿过多提及 。 这种态度和做法 ， 往往会加快患者的病情发展速度 。
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现在想来 ， 家里人究竟担心、害怕什么呢？
害怕对方投来的同情目光 ， 不愿亲人被冠上“老年痴呆”的标签 ， 担心外人由此联想、猜忌自己的家庭关系 ， 诟病赡养方式……这些恐怕是偏见和歧视的源头 ， 也是社会和患者家属难以跨过去的“坎儿” 。
不可否认 ， 这些年关于阿尔茨海默症的科普越来越多 ， 但不少停留在打悲情牌的阶段——讲了太多酸楚的故事 ， 呈现了太多可怜的状态 ， 难免令人陷入消极和恐惧 。
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