墨语笙歌|姐妹一出生就“没有颜色”,生活中遭备受歧视,如今现状如何

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\">《荀子·非相》:“今世俗之乱君 , 乡曲之儇子 , 莫不美丽、姚冶 , 奇衣、妇饰 , 血气、态度拟於女子 。 ”
世间美丽有千万种 , 能有一双发现美的眼睛 , 从不同角度看待事物 , 这个世界本是美好的 。 但有的人总是以自己肮脏的内心去揣度世界 , 让他周围的环境受到影响 , 变得乌烟瘴气 , 伤害美好的人与物 。 有些人生来与世界千篇一律的皮囊不一样 , 但这不是她们必须承受伤害的理由 , 命运虽已注定 , 但个人的命运只能由自己掌握在手中 , 不能任人拿捏 。

有一对特别的姐妹 , 她们一出生就“没有颜色” , 和周围的人格格不入 , 便有人将她们当做异类 , 歧视、嘲笑她们 。 随着年龄的增长 , 她们需要克服许多外界和自身的挑战 , 包括面对那些嘲笑她们的人 , 如今这两姐妹现状如何呢?
姐妹两人出生在哈萨克斯坦 , 家庭贫困 , 姐姐叫Asel , 妹妹叫Kamila 。 她们一出生母亲便发现她们与众不同 , 浑身上下都是雪白的 。 从头发、睫毛、毫毛到眼睛 , 她们几乎没有“颜色” 。 而她们生活的地方思想落后 , 人们信奉鬼神 , 将姐妹两视作“白发巫婆” 。

这样的偏见 , 让她们从小便受到许多伤害 , 她们自身的痛苦远不及周围人给的伤害 。 人们认为她们的“白”是不详 , 看到她们会感到恐怖 , 可分明是父母生养的孩子 , 怎会受到如此不公平的待遇 , 凭什么要接受人们不友好的攻击 。
她们只是患上一种罕见的病 , 才导致外观上同普通人不一样 , 在科学解释下 , 是她们的基因所决定的 , 而她们自己并不能选择 。 这就是白化病 , 无关什么 , 是因为常染色体隐性遗传导致先天性络氨酸酶活性不足或缺少诱发的系列疾病 , 简单通俗的理解就是她们的父母或者祖先之中很有可能有近亲结婚的经历 , 才会在她们身上体现出来危害 。

生病是每个人不可避免的事情 , 尤其是这种先天性疾病 , 患者基本没得选择 。 白化病的患者除去外貌上的区别外 , 他们的身体也因为缺少黑色素而不能接受暴晒 , 阳光若是炽烈一些 , 她们的皮肤便会被灼伤 , 比普通人要“娇嫩”许多 。 而她们的眼睛更是不能见到强光 , 普通的太阳光都会让她们睁不开眼睛 。 可在生活中 , 她们一睁开眼又会看到别人对自己异样的眼光 , 从生理到心理 , 她们都要承受比常人更多的痛苦 。
经过科学日益进步 , 我们也知晓大部分白化病患者的致病成因 , 成立法律规定近亲不能结婚 , 也就是“直系血亲亲和三代以内的旁系亲属禁止结婚” 。 因为医学上尚未有根治白化病等因近亲结婚而导致的遗传病 , 所以我们得换一种解决方法 , 现在看来这样的方法行之有效 , 新生白化病患者的人数确实在减少 。

可姐妹二人生活的地区 , 有许多人没有接受过这样的科普知识 , 看到她们依然会下意识的排斥她们 。 有人从内心里不怀好意的嘲讽她们是怪物 , 有人只是跟风的无知者 。 这二者无意间让两姐妹被孤立 , 她们看着这些人 , 会迷茫 , 不知自己在这世间还有何价值 。 而这一切都只是因为她们的外貌颜色与普通的黑、白、黄三种为数量众多的人不一样 。
姐姐Asel和妹妹Kamila出生时 , 医生并不知道这是白化病 , 只是看着这个孩子不太一样 , 但至少他不会用语言攻击一个刚出生的生命 。 姐姐的和众多白化病患者一样 , 视力不如普通人 , 对阳光十分敏感 , 但除此之外 , 她和普通人没有太多差别 。

因为这个特别的外在 , 她还差点被母亲遗弃 , 但好运的是她的母亲始终是一个善良的女人 , 不忍心将自己的亲生骨肉丢弃 。 只是因为外界对女儿的歧视 , 引起对她的家庭的攻击 , 让她也认为女儿是一个“巫婆” , 尽管保障着女儿的生活所需 , 但在生活中她确实无法说服自己像疼爱两个儿子一样疼死这个特别的女儿 。
所以Asel的童年里 , 不仅要忍受各种白眼 , 在家里还要为母亲不爱自己而委屈 , 她无法向别人诉说自己的痛苦 , 只能自己默默的承受 。 家里的两个哥哥都是正常人 , 家族还有重男轻女的思想 , 更可悲的是她还没有父亲 , 这样的生活使得姐姐在家中的地位十分卑微 , 受尽痛苦 。 后来妹妹的出生 , 让她仿佛找到这个世界上唯一能依靠的人 , 因为妹妹也是一个白化病患者 , 同她一样 , 将忍受这一切 。


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