北大医疗脑健康|公开孩子的孤独症=公开“处刑”?


01 关于“对孤独症/自闭症孩子的印象”这一话题 , 我想到小区里常遇到的一位“特立独行”的男孩:
男孩看着大约十五六岁 , 一米七的个子 , 爱穿条纹T恤 , 腰间挂着一张胸卡 , 不管是什么时间见到他 , 永远都是拿着一本书、低头绕着花坛转圈圈 。 刚开始很疑惑 , 好奇这个男孩为何永远在同一个地方做着同样的事 , 好像永远独立于这个世界之外 。
直到有一天听到人们在议论:“这孩子真可怜 , 从小不爱说话 , 不跟人玩 , 只做自己的事 , 谁都不理 , 5岁才查出孤独症 。 现在学也上不了 , 生活自理也勉勉强强 , 真不知道他将来怎么办!这辈子啊 , 估摸就这么毁了 。 ”
一旁的邻居回应道:“看他每天愣愣的样子 , 不是弱智吧?”、“摊上这么个病 , 真是可怜!真佩服他的爸妈!”
你看 , 即便孤独症/自闭症家庭为孩子倾其所有的付出 , 即便这些父母尽全力保护自己的孩子 , 他们依旧面临着最大的困境——公开“我家孩子患上孤独症/自闭症”这件事 , 换来的 , 往往是周围人的偏见和不理解:
“孤独症/自闭症?你怎么当妈的?把孩子带成这样?” “孤独症/自闭症?那你家孩子是不是画画特厉害?或者很会算数?” “让咱家孩子离他远点 , 孤独症/自闭症 , 会打人的!” “难怪他每天不跟别的孩子玩 , 原来是有孤独症/自闭症 。 ”孤独症/自闭症就是天才?孤独症/自闭症是弱智?孤独症/自闭症不需要朋友?孤独症/自闭症是爸妈教养不当导致的?
这些误解 , 贯穿着孤独症 /自闭症 患者的一生 , 而这对于一个家庭来说 , 完完全全是一场“灾难” 。 每一句评论 , 每一个“标签” , 都如利刃般狠狠刺在他们的心上 。
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北大医疗脑健康|公开孩子的孤独症=公开“处刑”?
本文插图

一位熟识的家长跟我们倾诉:“迄今为止 , 除了自己家人 , 只有幼儿园的老师知道孩子的情况 , 身边朋友和来往不频繁的亲戚都不清楚 。 实在是不敢说啊……我难以想象我说了以后人们会怎么看我们 。 他们每评论一句 , 对我们都是二次伤害 。 说真的 , 我们不需要同情 , 只要能给我们理解就足够了 , 可就这么一个简单的愿望 , 都很难实现……”
当然 , 并不是所有的回应都是“冷冰冰”的 。
“我的两个闺蜜 , 一位是普通小学教师 , 另一位是特教老师 , 当她们得知我家娃确诊孤独症/自闭症时 , 立马帮我出谋划策 , 并且一有空就带自家孩子出来玩 , 希望给予我家娃一个融合的环境 。 她们给予的是不仅仅是安慰 , 更多的是理解 , 在她们身边 , 我从不觉得我们是特殊的 , 我们就是普通人!”在可儿妈妈妈妈看来 , 朋友的支持让这场“干预持久战”变得不再可怕 , 因为她不是一个人在战斗 。
今天 , 我想听你说今天的“树洞时间” , 来悄悄告诉我们——当别人得知你的孩子是孤独症/自闭症时 , 是怎么说的?你是否遇到过很多让你难以消化的话 , 或者遇到过给过你很多力量的人?扫码填写问卷 , 向我们倾诉和分享吧!
提交问卷后 , 我们将赠送你家庭实操资料包一份 , 问卷末端有提取码 , 请记得保存哦~
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