付浩然|一拍 | 走出疫情暴风眼的白血病患儿，渴望回归正常
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“光沐微尘”是由《新京报》与“水滴筹”联合发起的摄影项目 。 我们关注求助人群背后的故事 ， 为困境家庭搭建社会募捐的桥梁 。 
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△ 2020年10月21日 ， 湖北十堰太和医院附近的出租屋内 ， 母亲抱着身患白血病的付浩然 ， 望向窗外 。
湖北十堰的出租屋内 ， 4岁的白血病小男孩付浩然踮着脚 ， 透过窗户望着楼下 ， 一群男生正在玩弹珠 。
他也有一颗弹珠 ， 是他第一天上幼儿园认识的第一个小伙伴送给他的 。 但第二天 ， 他就被查出了急性淋巴细胞白血病 ， 离园就医 。 如果没有得病 ， 付浩然现在应该正在复课了的幼儿园 ， 上他最喜欢的美术课 ， 跟小伙伴们玩弹珠 ， 享受他无忧无虑的童年 。 
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△ 2020年4月9日 ， 湖北武汉的出租屋内 ， 付浩然在母亲的帮助下画小猪佩奇 。
入园第二天 ， 确诊白血病
2019年9月3日 ， 只上了一天幼儿园的付浩然 ， 被确诊为急性淋巴细胞白血病 。 在山西打工的父亲付合天闻讯立马赶回 。 转天到达湖北十堰太和医院时 ， 孩子已经在重症监护室了 。 病房摄像头传回的画面里 ， 孩子手脚都扎满了针 ， 周围围满了治疗仪器 ， 付合天抱住妻子痛哭：“付出一切也要救！”
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△ 2019年9月4日 ， 湖北十堰太和医院重症监护室里的付浩然 。 受访者供图
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△ 2020年10月21日 ， 湖北十堰的出租屋内 ， 付浩然双脚上因长期、多次抽血留下的针孔 。
据国家卫健委2018年发布的数据显示 ， 我国80%以上儿童白血病可以治愈 。 但是 ， 巨额的医疗费与漫长的治疗周期 ， 依然是摆在不少白血病儿童家庭眼前的难题 。 
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△ 2020年10月21日 ， 湖北十堰的出租屋内 ， 付浩然家中唯一的“大型”电器——消毒碗柜 。 付浩然抵抗力差 ， 吃饭喝水所用的餐具都要经过反复消毒 。 
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△ 2020年10月21日 ， 湖北十堰的出租屋内 ， 付浩然的药 。
几万块钱的存款很快在第一个化疗阶段用完 。 2019年10月底的一个早晨 ， 付浩然出现感染症状 ， 突然大口吐血 ， 在ICU抢救过后 ， 医生建议将孩子转至武汉更好的医院接受治疗 。
付合天两口子将早前在镇上买的房子卖了 ， 四处奔走借钱 ， 带着孩子到武汉协和医院接受治疗 。 经过几轮手术 ， 孩子的病情好转 ， 转入普通病房 。
出院遇疫情 ， 滞留在武汉
2020年1月23日是付浩然化疗告一段落 ， 出院休养的日子 。 然而这一天 ， 武汉“封城”了 。 看着被退掉的火车票 ， 付合天抱着儿子站在街口 ， 不知所措 。 付浩然问：“爸爸 ， 我们去哪？”付合天不知怎么回答 。
疫情下的武汉出租房难找 ， 多番打听后 ， 一位热心房东向付浩然一家伸出援手 ， 将房子租给他们 。 
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△ 2020年4月9日 ， 湖北武汉的出租屋内 ， 付浩然望向门外 。 
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△ 2020年4月9日 ， 湖北武汉的出租屋内 ， 白血病男孩付浩然在玩玩具 。 这其中的不少玩具是社区防疫志愿者送的 。 
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