妈妈网|做了4次惊险手术，他终于变直了
作者：山野今天要讲的故事 ， 有点长 。但如果你能耐心看完 ，相信你的内心会相当震撼 。01“折叠人”李华对于每个人来说 ，「18岁」有着与众不同的意义 。它象征着自由与美好 ，是充满希望的人生节点 。可对于李华来说 ，18岁那年 ， 漫长的噩梦就已经开始了 。
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他患了一种「离奇」的病 。一开始 ， 李华只是膝盖疼 。村里的医生诊断为关节炎 ，大家以为打个消炎针就没事了 ，结果针从来就没断过 ，反而病情开始向上半身扩散 。27岁 ， 李华的颈部开始折叠 。就像被一种巨大的力量向下撕扯 ，脖子仿佛被折断一样 。29岁 ， 李华就再也抬不起头了 。这是一种什么样的滋味？ 我们可以试着保持低头的状态 ，让下巴抵住锁骨处 ， 并继续弯折 ，直到身体无法承受为止 。我坚持一两分钟就已经头晕脑胀了 ，可近20年来 ，李华除了睡觉 ，几乎全天都保持着如此煎熬的状态 。
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到了30岁 ，李华的整个上半身开始逐渐弯曲 。33岁 ， 身体弯曲到了90度 。35岁 ， 面部被挤压到了距离大腿不到2公分的距离 。
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我们根本无法想象： 一个人的脸几乎完全贴在腿上是什么感受 。他无法正常行走 。只能撑着棍子 ， 一点点移动 。
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他无法正常饮食 。刷牙喝水要靠吸管 ， 吃饭更为艰难 。
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通常是舀一勺饭 ，艰难地往脸和大腿之间的缝隙送 ，然后撅起嘴去“够”饭 。
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平时洗脸也只能用毛巾擦一半 ，因为再往里塞 ， 就塞不进了...
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他要用力转着脖子、眼睛斜视 ，才能看到身边的人和环境 。哪怕是这样很辛苦很难受 ，李华还是会坚持读书写字看新闻 。他不想和这个世界脱节 ，幻想着自己有一天可以正常生活 ，哪怕这是我们每个人轻而易举就能得到的......
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如今 ，李华已经46岁了 。身体几乎完全变弯 ，他成了不折不扣的「折叠人」 。
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患病28年 ，李华和母亲跑遍全国各地 ，去过无数医院 ，可最终的结果往往并不尽人意 。李华的妈妈从四十多岁开始照顾儿子 ，如今已经七十多了 。
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只不过 ，母亲唐董陈最担心的是 ，如果有一天自己走了 ，谁又能一把屎一把尿地照顾他呢？
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母子二人的日子实在太苦了 ，他们沉默、坚韧 ， 相互守望 。在充斥着黑暗的夹缝中 ， 苦苦等待着一束光 。直到有一天 ，这束光打到了李华「弯曲」的身体上 ，他找到了让自己「变直」的希望 。02“最后的机会”在病友的介绍下 ，李华和母亲前往深圳大学总医院脊柱骨病科 见到了陶惠人主任 。他工作30多年 ，是全国做脊柱矫正手术数量最多的医生之一 。见到李华 ，陶惠人十分震撼 。“我们做脊柱畸形矫正的医生 ，可能一辈子都很难碰到一个李华这样的病例 。 ” 李华患有重度畸形 。畸形程度世界罕见、国内首例 。医学界称之为「3-on」折叠人 。第一个on ， 是下颌贴在胸上 。第二个on ， 是胸骨贴在耻骨上 。（耻骨位于小腹下部、大腿内侧） 第三个on ， 是嘴巴贴着大腿 。
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