诊疗|进博速递｜辉瑞罕见病创新药物维万心亮相进博会
11月6日 ， 在第三届中国国际进口博览会上 ， 辉瑞中国罕见病创新药物氯苯唑酸软胶囊（Tafamidis ， 商品名：维万心?， VYNDAMAX ?）精彩上市 。 于9月底在国内正式获批的氯苯唑酸软胶囊是全球首个、也是唯一经批准用于治疗转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）的药物 ， 它的问世填补此前我国在ATTR-CM治疗领域无有效药物的空白 ， 为ATTR-CM患者更好地管理病情、延缓疾病进展提供新的选择 。 10月30日 ， 维万心荣获盖伦奖（Prix Galien Awards）最佳生物技术产品奖 。
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维万心上市会启动仪式
全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长李林康理事长 ， 北京协和医院心内科副主任医师、国际医疗部副主任田庄教授 ， 北京协和医院核医学科主任霍力教授 ， 蔻德罕见病中心创始人及主任黄如方先生 ， 辉瑞生物制药集团中国区首席运营官吴琨先生 ， 辉瑞生物制药集团中国区市场营销副总裁王怡亲女士等嘉宾共同出席见证了这一历史时刻 。 与会嘉宾就ATTR-CM诊疗困境、ATTR-CM及罕见病整体诊疗发展规划分享了各自观点 ， 并对携手推动中国罕见病诊疗水平提升、改善中国罕见病患者诊疗现状等话题进行了深入探讨 。
由于ATTR-CM的疾病认知度低 ， 目前临床诊疗面临众多严峻挑战 。 国内仅有少数医院具备诊疗能力 ， 远不能满足患者需求 ， 因此建立完善、系统性的疾病诊疗体系迫在眉睫 。 自2019年起 ， 在罕见病联盟的主导下 ， 国内ATTR-CM诊疗示范中心（CoE中心）陆续建立 ， 旨在推动诊疗能力提升和规范 ， 逐步形成规范化诊疗模式 。 田庄教授指出：“如今我们已经成功建立第一批带头示范中心 ， 并开展了一系列教育活动辐射下级医联体机构 ， 就诊疗过程中的双向转诊与患者管理问题进行探索 。 预计未来2-3年内 ， 通过诊疗体系的不断完善 ， ATTR-CM标准化诊疗体系将覆盖中国大部分省份和地区 。 届时我们希望能够为患者提供更便捷、更高效的诊疗路径 ， 积极为治疗争取时间 。 ”
【诊疗|进博速递｜辉瑞罕见病创新药物维万心亮相进博会】ATTR-CM是一种累及多系统的疾病 ， 患者常散发在神经科、眼科、心内科等多个科室 。 由于发病时症状不典型 ， 患者常被误诊或延误治疗 ， 因此推动院内多学科诊疗（MDT）对疾病早诊和对症治疗有着重要意义 。
【采访人员】欧旭江
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