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大龄自闭症患者父母：我们走后，孩子怎么办？

“我现在只有一个愿望 ， 就是让我比我的孩子活得久一点 ， 一年就行 。 ”
说这句话时 ， 年过五十的温绒和赵廷 ， 几乎同时擦了擦眼睛 。
妈妈在哭 ， 小宇却说不出话 ， 情急之下 ， 他只能用双手用力地拍打着大腿 。 “啪——啪——”的声音在空旷的走廊里回响 ， 小宇的掌心很快赤红一片 。
这是一个大龄自闭症患者家庭 。 23岁的小宇在两岁那年被确诊了自闭症 ， 经历了学校、机构、医院的多年辗转 ， 最终无处可去的他被经营一家小型外贸公司的父亲赵廷带在身边——在办公室外面的茶水间里 ， 一把绿色的椅子和一张透明的圆桌 ， 是他的位置 。
患有自闭症的孩子不会一直是孩子 ， 他们的父母也不会永远年轻 。 当曾经的自闭症患儿在磕磕绊绊中逐渐成年 ， 即使没有其他疾病雪上加霜 ， 单凭他们自己的力量 ， 也很难顺利与社会衔接 ， 而与此同时 ， 他们的父母正逐渐老去……这些问题 ， 就像虚空中压在家长胸口的巨石 ， 带给这些特殊家庭难以逃离的窒息 。
“我的孩子没有地方去了”
20岁那年 ， 天津市河东区一间由工厂厂房改造的“亚杜兰学坊”里 ， 张昊开始了一种崭新的生活 。 没有课的时候 ， 他就坐在办公室里用打印纸写下一些没人能看懂的数字 ， 喉咙里偶尔发出几声含混的呢喃 ， 他的母亲是这间学坊的创办者吴桂香 ， 坐在他的对面 ， 温柔地看着他 。
有课的时候 ， 他在其他教室里学习 。 唱歌、烘焙 ， 和其他患有自闭症孩子一起学习日常礼仪 。 他一米八的个头 ， 肤色很白 ， 眼睛很亮 。 如果不是与他说话时迟迟听不到回音 ， 很难相信这个长相英俊的男孩患自闭症多年 。
自闭症 ， 又称孤独症 ， 专业领域更倾向于称为“专业发展障碍” ， 是发育障碍的一种 ， 多数患者伴有智力问题和社交障碍 。 据五彩鹿自闭症研究院发布数据显示 ， 截至2019年 ， 中国目前已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群 。
张昊是亚杜兰学坊的第一位学生 。 2016年 ， 这里第一次招生就接纳了8个像张昊一样年龄超过18岁且存在心智障碍的患者 。 公立培智学校和私立康养机构认为他们已经超出了受教育的年龄 ， 而他们自身的能力水平又无法正常融入社会 。 兜兜转转 ， 终于在这里安下家 。
对于吴桂香来说 ， 创办这间学坊的理由很简单——“我的孩子没有地方去了 。 ”康养机构不收 ， 张昊就只能被关在家里 。 对于自闭症患者而言 ， 长久的封闭 ， 会使得曾经训练出的生活习惯和自理能力逐渐退化 ， 严重时还可能会导致躁郁 。 “说起来很多人不信 ， 就一个把用完的毛巾挂回挂钩上的动作 ， 我教了10多年 ， 好不容易学会了 ， 在家待了两个月 ， 他就又忘了 。 ”吴桂香说 。
张昊的遭遇并不是个例 。 在吴桂香创办亚杜兰3年后 ， 自闭症青年刘铭的父亲 ， 51岁的刘硕联合在培智学校认识的10名大龄自闭症患者家长 ， 在天津市北辰区一个60多平方米的民宅中 ， 也建起了一个家庭式的互助教室 ， 两三个家长轮流值班 ， 来帮助那些到了就业的年龄 ， 但能力不足或无单位接收的自闭症患者进行能力训练 ， 产生的一切费用由家长平摊 。 涂成淡蓝色的墙壁上贴着一排模糊的照片 ， 记录下这几颗遥远星星的样子 。
偶然与茫然
刘铭的突然失语 ， 让刘硕始料未及 。
两岁半以前 ， 刘铭一直是个聪明活泼的孩子 ， 成长轨迹和正常儿童无异 。 之后 ， 刘铭的症状逐渐显露出来 ， 被确诊为倒衰型自闭症 。
许多自闭症患儿刚一出生就语言能力发育迟缓、抗拒交流 ， 与他们的父母相比 ， 命运给刘硕的打击来得更晚些 ， 却更猝不及防 。 之前还会说、会笑的孩子 ， 一夜之间失语 。 “就像是正在打游戏时网络故障 ， 电脑里的小人失去了和外面的联系 ， 他就困在那里 ， 动不了 ， 也出不去 。 ”
从儿子确诊自闭症开始 ， 刘硕的情绪像坐过山车 。 在漫长的否定期之后 ， 他接受了现实 ， 开始带着儿子进行能力训练 。 那时他年轻 ， 为了照顾儿子 ， 把手头的生意扔到一边 ， 有用不完的热情 。 儿子怕生 ， 不愿见老师 ， 他就自己录视频 ， 从生活小事到沟通礼仪 ， 一百多集 ， 存在电脑里放给儿子看 。
陪儿子听音乐 ， 教他画画、读书给他听……刘硕希望儿子“能感知到一些精神层面的东西” 。
刘硕对儿子的教育是成功的 。 在自闭症患者的群体里 ， 刘铭绝对是“优等生” 。 他情绪稳定 ， 能做手工 ， 能画画 ， 还会弹钢琴 。 有陌生人和他交流 ， 也能用简单的词句表达 。


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