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一家四口中三个是渐冻症患者 从不单向地接受馈赠


一家四口中三个是渐冻症患者 从不单向地接受馈赠
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姐妹童年照 。  受访者供图
一家四口 ， “冻”住了三个
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【一家四口中三个是渐冻症患者 从不单向地接受馈赠】35岁的肖欢欢坐在安顺市人民政府政务大厅的第二个服务窗口 ， 手指灵活地在键盘上敲击社保编号 。 她把腰挺得笔直 ， 看上去和其他同事没什么不同 。 办公桌下的暖风机泄露了她的秘密：她是一个渐冻症患者 。 只有在午休时 ， 她才起身上一次厕所 。
她站立前 ， 得先用双手撑在办公桌上 ， 支撑全身的重量 ， 等双脚攒足力气后 ， 再起身 。 她的背成了弓形 ， 只不过老人驼背往前弓 ， 她往后弓 。 她走路时 ， 下巴几乎贴到衬衣第一颗纽扣 。
她似乎对渐冻症没有太大兴趣：不认识渐冻症的病友 ， 对冰桶挑战也不甚了解 。 她更关心自己的工作和生活 。
她和母亲、姐姐住在政府提供的公租房里 。 她的姐姐出生于1982年国庆后 ， 取名“庆庆” ， 她出生在4年后的春节之前 ， 母亲为她取名“欢欢” 。
从她懂事开始 ， 父亲因渐冻症逐渐失去行动能力 。 比她成绩更好的姐姐 ， 10岁就开始出现和父亲相同的症状 。 此后9年 ， 这个家庭拥有健康的希望都寄托在肖欢欢身上 。
她帮母亲照顾姐姐和父亲 ， 直到初三毕业 ， 收到“意料之中”的检查结果 ， 她患上和父亲、姐姐同样的疾病 。
因为疾病 ， 肖欢欢选择在安顺本地上大学、工作 。 2016年 ， 她们送别了瘫痪在床多年的父亲 。
熟悉她的同事能明显观察到 ， 近几年 ， 肖欢欢的背部弓得更厉害了 ， 摔跤的次数也变多 。 每次摔跤 ， 她需要旁人搀扶才能站起 。
姐姐肖庆庆也被身体越“困”越紧了 。 她的大腿肌肉已经萎缩 ， 无法站立 ， 只能蹲着 ， 用双手撑着脚背 ， 代替双脚一步一步移动 。
肖庆庆回忆小时候飞跑的日子：小学总逃学 ， 和同学在公园爬山 ， 被老师投诉后 ， 一回家就被母亲打；每周日 ， 她跟着母亲赶集 ， 母亲摆摊卖毛线 ， 她在旁边负责收钱 。 “5元5元 ， 样样5元！”
她还记得 ， 最后一节物理课 ， 是力学 。 那是2000年 ， 她刚上高一 。 此后 ， 因行动不便 ， 她再也没有回到课堂 。 她喜欢物理 ， 看过和霍金有关的影片 ， 知道这个大科学家得了和她们一样的病 。 她还特意网购一本讲述物理学家的故事书 。
如今 ， 她39岁了 ， 身体越来越弯曲 ， 但仍然爱美 ， 她爱穿各种颜色的格子衬衣 ， 她喜欢夏天 ， 天热身体舒展一点 。 到了冬天 ， 她更爱在家烤火取暖 。 她喜欢天晴的日子母亲用轮椅推着她去公园 ， 她给母亲拍照 ， 母亲在花海里双手托着下巴笑 。
她和母亲睡上下铺 ， 她像婴儿一样蜷缩在下铺 ， 连睡觉也无法解放双脚 。 但这并不妨碍她知晓天下事 。
她熟悉当下流行的软件 ， 常用语音听新闻 ， 听播客 ， 最近关注的新闻是印度疫情 。
更多时候 ， 她面对阳台的方向 ， 静静发呆 。 陪伴她的是养在脸盆里的一条鱼 。 她还曾养过一只猫 。 10年前搬家时 ， 它溜出家门 ， 没有再回来 。 “我没有什么朋友 。 ”
她们和邻居没有来往 ， 也不常和亲戚走动 。 一家人靠着母亲的退休金、姐姐的低保、妹妹的工资过日子 。
直到近几年 ， 这个家庭的访客变多了 ， 大多人为了妹妹而来 。 近两个月 ， 有3家媒体采访人员想记录妹妹的故事；单位领导也经常拜访这个家庭；每周末 ， 3个小学生自带零食来到这里 ， 跟着妹妹学习绘画 。
零食和画笔都堆在铁炉子上 ， 学生们一边吃零食一边画画 。 姐姐习惯了安静 ， 嫌学生太闹 ， 让母亲用轮椅推着她 ， 去外面转转 。
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几乎所有认识肖欢欢的同事都说 ， 这是一个毅力很强的人 。 她曾每天步行两公里上班 ， 从不迟到早退 ， 即使在马路上摔倒 。 有一次 ， 同事得知她肠胃不适 ， 想帮她请假 ， 她坚决不同意 ， “迟到一会就行 。 ”
单位领导看她步行不便 ， 工作量大 ， 想调剂她去离家更近、较清闲的岗位 ， 她不愿意 ， 担心给其他同事加重负担 。 当地残联曾购买一批电动轮椅 ， 想赠送一台给她 ， 方便上班 ， 她却说 ， “自己还能走” 。 同事给她捐款 ， 希望她去贵阳的医院看病 ， 她不收 ， 因为渐冻症不能根治 。
接受采访前 ， 她嘱咐采访人员 ， 绝不能提到捐款 ， 否则拒绝受访 ， 因为她每月工资是3000多元 ， 够用 。 实际上 ， 除去各类保险 ， 她能拿到手的钱 ， 只有1000多元 。


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