江苏龙网

  1. 主页 > 生活百科 > >

孤独症的孩子对妈妈有依恋吗?孤独症以后将面对的生活_1( 二 )


2021年12月4日，11岁的西西“写”下这封《给20班的信》，工整稚嫩的字体填满作文纸格，一言一语，诉说着他的些许不同 。这原本是一份家庭作业，妈妈梁盈突发奇想，借此完成了一次关于孤独症的科普 。
信是梁盈以儿子的口吻写好，再由西西一笔一画抄写，他还没有足够的语言表达能力 。写信前，梁盈试着解释了写信的缘由，她觉得西西应该可以理解 。

孤独症的孩子对妈妈有依恋吗?孤独症以后将面对的生活_1

文章插图
西西写给同学们的信 图：人民网
结局令人惊喜 。老师在班里念了信，还让全班同学给西西写了回信，有家长听说后感动落泪，有孩子妈妈在班群里感谢西西 。
梁盈总说儿子是幸运的：进入了普校，被老师和同学接纳，还找到了满意的“影子老师” 。然而，这份“幸运”背后有着被两所普校拒绝的经历，一些陌生人的偏见和陪读老师的几番更换 。
在相关文件里，西西这样的孩子在普校就读被称为随班就读 。2017年，教育部等七部门印发《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》，明确优先采用普通学校随班就读的方式，就近安排适龄残疾儿童少年接受义务教育 。来自教育部的数据显示，2018-2020年在普通中小学随班就读的特殊学生数量就分别占当年特殊学生在校生总数的49.41%、49.15%、49.47% 。
西西具备孤独症的典型症状 。他的眼神很难聚焦，会来回瞟，身体会不自主晃动，嘴巴里常蹦出一些没有任何交流意义的话，有时候还会突然间情绪失控，愤怒地哭喊 。梁盈知道，如果想让孩子在普校里顺利就读，陪读必不可少 。而她更倾向于找一名“影子老师” 。
“影子老师”也叫陪读老师，是指如影随形地跟随这些特殊需要孩子，教他们在学校适应学习、规则和社会交往 。
这一角色正成为不少大城市家长的选择 。而受雇于家长的“影子老师”尚未被纳入正规教育体系，正面临着不被普校接纳、供需不平衡、尚无行业标准等多重尴尬境地 。
对此，教育部出台了《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，指出要大力开展随班就读教师培训，将特殊教育通识内容纳入教师继续教育和相关培训中，提升所有普通学校教师的特殊教育专业素养 。
湛蓝：孤独症患者的就业“孵化场”
张曼筑是湛蓝工作室的创始人，10年前，她开办了这家帮助20-45岁智力障碍者、唐氏综合征患者、自闭症患者等心智障碍群体的公益组织 。
2003-2004年左右，关注环保的张曼筑得知有位志愿者朋友的孩子患有自闭症，她鼓励那位妈妈把孩子带出来一起吃饭、参加活动 。“在这个过程中，我们发现妈妈带自闭症孩子很辛苦，因为早期缺乏医疗和教育，这个孩子真的是很难带 。”
在一次国际有机食品和绿色食品博览会上，她看见一个手工皂专家现场演示制作手工皂 。“整个过程都是手动，应该比较容易，手工皂又健康环保，而且还是一个高端产品 。我就问这位老师，可不可以一起来教自闭症的小孩学习一技之长，这位老师答应了 。”张曼筑说 。
2009年，她开设湛蓝工作室，召集了几位志愿者学习制作手工皂，再带着心智障碍人士参与其中 。最初，湛蓝工作室以“妈妈带孩子”的方式照护他们，制作手工皂的空闲之余，一起玩数字接龙、成语接龙等小游戏，鼓励心智障碍孩子讲故事或唱歌，偶尔一起出去参加社会活动 。
“仅仅是这样子的学习程度，对他们帮助很大 。”张曼筑发现 。随后，湛蓝工作室将音乐课、绘画课、国学课、运动课、戏剧课等进行系统编排，固定上课时间，让学员们接受规律的培训 。
她观察到，对于孤独症孩子，在小的时候，父母往往愿意投入大量时间、精力和资金让他们接受医疗服务、康复训练、特殊教育 。儿童的塑造性比较强，学习进步空间大，效果也相对显著 。但当孩子已经成年，精疲力尽的父母便渐渐丧失了希望，只求孩子安全、吃饱穿暖 。
“这些孩子在家里什么事也不做，就是吃饭、休息、看电视、玩电动，家长不会带他们旅游，也不带他们学习新东西，不带他们出门，他们会很封闭，情绪也不好，这就变成一个恶性循环 。社会上的机构在没有学费可以收的情况下，几乎没有人愿意做大龄心智障碍群体的辅导 。”张曼筑解释 。
从生活中学习，是湛蓝公益的一大特点，所有学员必须参与扫地、擦桌子、洗杯子、洗模具、扫厕所等日常劳动 。
曾经有一位家长得知自己的孩子在湛蓝工作室扫厕所，十分生气 。“她愤怒地打电话给我，骂我，甚至还恐吓我，说不可以让她的儿子扫厕所，因为家里都没有让他做 。我跟她讲，不可能你的小孩不做，其他小孩都做 。我们教他们一起生活，没有差别待遇 。我们尊重每一个学员的人格，不能够有不公平的地方 。”张曼筑说 。


推荐阅读


上一篇：男人结扎需要休息多久

下一篇：男人吃枣的好处和坏处