张舸说 ， 强直性脊柱炎会累及眼部、脚趾、皮肤等部位 ， 患者这些部位出现症状时 ， 一般会去眼科、皮肤科等科室分别检查 ， 而且不会将所有这些症状都说出来 。 没有经过专业风湿免疫学科培训的医生也很难将这些症状联系在一起 ， 大多对病患按照单个疾病治疗 。 曾小峰表示 ， 他们团队此前的研究数据显示 ， 通过流行病学调查的数据预测 ， 国内强直性脊柱炎从首次出现症状到确诊 ， 平均延误时间是6年 。
来源：澳大利亚肌骨学会
强直性脊柱炎患者中 ， HLAB27阳性率能达到90%左右 ， 但健康人也有5%左右的阳性率 。 “即不是所有拥有这种遗传因子的人都会发病 。 ”曾小峰说 。
张舸分析说 ， 强直性脊柱炎需要分类诊断 ， 即影像学上要存在明确的骶髂关节炎 ， 也需要检查脊柱关节炎症状 ， 如关节炎、葡萄膜炎、趾炎等 。
曾小峰解释说 ， 附着点炎是强直性脊柱炎的病理特点 。 发病早期症状为腰背痛 ， 患者常形容后背负重增加、发沉、发紧 ， 晚间休息后疼痛症状加重 ， 劳动或晨起活动后全身僵硬、疼痛反而减轻 ， “这是鉴别强直性脊柱炎与其他疾病差异的要点” 。
强直性脊柱炎被误诊与风湿免疫学科人才不足有关 。 曾小峰说 ， 中国风湿免疫科医生只有7000多人 ， 很多三级医院都没有专门的风湿免疫科 。 2019年10月31日 ， 国家卫健委发布的《综合医院风湿免疫科建设与管理指南（试行）》提出 ， 具备条件的三级综合医院原则上应设立独立的风湿免疫科科室 ， 有条件的二级综合医院和其他类别的医疗机构设立独立的风湿免疫科 。 同日发布的《综合医院风湿免疫科基本标准指引（试行）》提出 ， 医院还应当具有独立的检验科、放射科、眼科等科室 ， 支持风湿免疫疾病的常规检查 。
“不死的癌症”如何治？
“这种疾病曾很长时间内面临缺药困境 。 ”曾小峰说 。 过去 ， 强直性脊柱炎的临床治疗主要依靠非甾体抗炎药和抗风湿类药等 。 近年来 ， 新涌现的药物改变了强直性脊柱炎的治疗局面 。
曾小峰说 ，近10年 ， 强直性脊柱炎的药物治疗进展迅速 。 根据靶点不同 ， 目前在国内有治疗适应症的主要有两大类生物制剂 ， 一种是抗肿瘤坏死因子拮抗剂 ， 第二类是单克隆抗体类药物 。
“疾病发作时伴随多炎症反应 ， 现有疗法都是针对这些炎症介质的靶向治疗 。 ”曾小峰说 ， 当疾病处于早期 ， 还未出现关节破坏时 ， 非甾体抗炎药起到的消炎镇痛作用很重要 。 当这类药物无法控制炎症进展时 ， 生物制剂和小分子靶向治疗药就可以派上用场 ， 缓解炎症同时 ， 也能控制炎症、抑制病理性新骨形成 。
“早诊断 ， 早治疗 ， 愈后才会越好 。 ”在曾小峰看来 ， 即便这些药物能缓解症状及疾病进展 ， 目前强制性脊柱炎依然无法治愈 ， 且造成的损害无法逆转 。 他举例 ， 有些发展到晚期的患者 ， 脑袋永远都抬着看向天空 ， 不能低头 。 还有一些患者的视线永远只能看向地面 。 手术矫正完从形体上看 ， 只是从驼背变到躯体变直 ， 视线可以正常看前方 ， 但转身、弯腰等动作仍然受限 。
据报道 ， 2019年12 月 13 日 ， 深圳大学总医院宣布成功救治国内首例“3-on 折叠人”型强直性脊柱炎病例 。 患者畸形程度极为罕见 ， 下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨 ， 整个人就像被折叠一样 。 从2019年6月到12月 ， 前后历经半年 ， 深圳大学总医院为这名患者共开展4次手术 ， 将患者的骨骼多次切断、重连、矫正 ， 最终成功拉直了脊柱 。
“一般强直性脊柱炎发展到关节有明显炎症或融合 ， 或出现脊柱畸形 ， 才需要做矫形手术 。 因为现在有很多药物治疗方法 ， 近些年来医院做手术的强直患者越来越少 。 ”北京大学第三医院骨科关节外科主任医师李子剑告诉《中国新闻周刊》 。
“每个月来医院就诊的强直性脊柱炎患者有一二百人 。 特别轻和特别重的患者占比都不多 ， 大部分患者病情属于中等发展程度 ， 但已对其日常生活造成一定影响 。 ”张舸表示 ， 基本上诊断后进入治疗阶段 ， 患者的症状都能实现临床完全缓解 ， 即疼痛感基本消失 ， 骨质硬化、变形等骨质破坏不再继续发展 。
根据2020年《中华内科杂志》发布的《强直性脊柱炎/脊柱关节炎患者实践指南》 ， 服用非甾体抗炎药可能会出现潜在的心血管风险 ， 导致心律不齐、血压升高等 。 患者长期服用应定期评估心血管疾病风险 。 因属于慢性疾病 ， 大多患者在确诊后仍需长期服药 ， 并定期到医院随访 。 “很多需要注射生物制剂的患者需三个月来检查血常规、肝肾功能等指标 。 ”张舸说 。
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