抽动症青年欲实现行走梦 手术尚有8万多元缺口
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本文标题:抽动症青年欲实现行走梦 手术尚有8万多元缺口
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月底就要手术,一家三口为手术费发愁。
市区迎春小区有个残疾人家庭,父亲高锦寿是个聋哑人、母亲韩粉女肢体残疾,唯一的儿子小杰也是个共济失调患者。尽管一家人靠低保生活,但夫妇俩一直没有放弃对小杰的治疗。近日,来了个好消息,让他们全家重新燃起了希望——儿子的抽动症状可通过植入脑起搏器得到改善。
夫妇俩残疾,儿子又患抽动症
20日,采访人员来到小杰的家中,一家三口都在。七八十平方米的三居室,除了床,没有一件像样的家具,仅有的书桌和衣柜颜色一红一白。地面则由大大小小的零散地砖拼铺而成,因为这些都是亲友邻居送给他家的。
高锦寿夫妇今年52岁,都是残疾人。当年经人介绍,高锦寿34岁时才结的婚。高锦寿四处打零工。韩粉女没有扶手走路都会跌跟头,所以只能待在家里。
婚后不久,儿子小杰出生了,一家人满心欢喜,高锦寿天天外出打工,顺带接送小杰上幼儿园、读小学。尽管家里经济条件一向不好,但一切都顺顺当当的。
然而在小杰十三四岁时,令高锦寿夫妇想不到的事情发生了,小杰走路姿势突然发生了变化,两只脚如同剪刀般频频交叉。随着时间的推移,症状越来越明显,除了走路不稳,头、手也频频抽动,连站立都有些困难。
看着年幼的孩子遭病魔折磨,众亲友不忍心,2016年,舅舅曾带小杰去上海的大医院诊治,小杰的病被诊断为共济失调。亲朋好友凑的几万元很快花掉了,病情还是老样子,小杰只好回了家。
治疗没有停,但效果不明显
一家三口都有残疾,父亲打零工收入不稳定,全家日常开销主要靠低保维持。尽管如此,他们仍然省吃俭用,这些年来,先后送小杰针灸、推拿、服中药、接受康复训练等。
小杰的安全出行是个大难题,除了众亲友隔三差五帮忙,他还得到了江苏交广网爱心车队泰州分队志愿者们的帮助。在长达大半年的时间里,为帮助小杰准时到残疾人康复中心接受康复训练,志愿者们曾天天轮流接送小杰,每天大早开车到小区楼下接,傍晚再开车把他从康复中心护送回家,风雨无阻。
父母的年龄越来越大,18岁的小杰也深深感受到父母的不容易。去年开始,小杰在家也学着做些洗碗、擦桌子等简单家务,有时他抢着到厨房帮忙,可父母亲不敢让他上前,因为他的手拿什么都不稳。
众亲友及好心人的帮扶,让小杰从来没有放弃生活的希望。去年,泰州市嗨扑残疾人创业指导服务中心举办残疾人微商创业讲座,他每节课都到场。
“我最大的希望就是有一天自己能养活自己。”小杰说,这些年治疗一直没有停,但病情却没有明显好转。
亲友帮忙,月底接受脑起搏器植入术
“小杰年龄还小,我们始终不放弃。”小杰的大舅说,前不久,经常帮助小杰的凤凰21爱心市民朱丽华给他们提供了一个信息,说泰州市人民医院神经外科对这种抽动症有了新的治疗手段,让他们赶紧去看看。
听到这个消息,大舅随即带小杰来到人民医院。经医生确认,通过植入脑起搏器可以有效改善小杰的抽动症状,不过做这个手术需要20万元左右。
好消息让小杰激动得几晚没睡好,他迫切希望马上手术,能早日像正常人一样行动自如。可高兴之余,韩粉女夫妇心里也有担忧:“上哪儿筹这么多钱?”
“小杰有了康复希望,就等于妹妹一家有了希望。”小杰的大舅说,他携众亲友决定送小杰接受手术,手术定于本月底进行。除去亲友帮忙,加上医保能报销部分,现在尚有8万多元缺口。
目前,市嗨扑残疾人创业指导服务中心理事长王钟葆已经帮小杰发起众筹。
来源:泰州晚报
小编提示您本文原始标题是:患抽动症的18岁青年想实现行走梦 谁来帮帮一家三口都是残疾人的这个困难家庭
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