科技部明令禁止“基因编辑婴儿” 四问“基因编辑”( 三 ) 昨日上午

　　另据央视报道，对近期关注的基因编辑婴儿事件，科技部副部长徐南平昨日表示，2003年颁布的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》规定，可以以研究为目的，对人体胚胎实施基因编辑和修饰，但体外培养期限自受精或者核移植开始不得超过14天。而本次“基因编辑婴儿”如果确认已出生，属于被明令禁止的，将按照中国有关法律和条例进行处理。

　　追访

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　　志愿者知情同意书：经费来自南科大

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　　昨日，新京报采访人员在南方科技大学贺建奎研究室官网发现了参与试验志愿者的知情同意书。据知情同意书披露，项目经费来自南方科技大学，研究团队将对婴儿进行至少18年的健康随访。此外，项目组承担每对夫妇的试验费用28万元。志愿者无故退出项目需要偿还此前项目组提供的所有资金。

　　试验存在脱靶风险

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　　按照知情同意书，在临床试验中产生的费用由项目组承担，金额为每对夫妇28万元，包括住宿费、误工费、看护费、保险费等。在对胚胎进行基因编辑后，除非志愿者母亲没有怀孕或流产，又或胎儿被检测出重大疾病，否则志愿者想要退出项目需要偿还此前项目组提供的所有资金。

　　风险告知方面，知情同意书提到试验存在脱靶的风险。但是项目组会通过全基因测序、PGD基因筛查技术、羊膜穿刺术等手段降低伤害的可能性，项目团队表示不承担超出现有医学科学和技术的风险后果。

　　同时，不能完全排除人工授精手术期间HIV病毒感染母亲或婴儿的风险，但这并非项目造成，因此团队不会为此负责；参与项目的新生儿如果出现畸形、先天缺陷、患有遗传性疾病，这些属于自然风险，项目团队对此不承担法律责任。

　　知情同意书写明，项目团队的权利包括：婴儿出生后，项目组或医疗机构应保留脐带血供以后使用。婴儿出生后，需要与项目团队或合作医疗机构进行一系列例行检查。婴儿出生当天的照片将由项目团队保存，项目团队有婴儿的肖像权，可以向公众开放。婴儿的血液样本需向公众披露。如果家长愿意透露她们的肖像和姓名，以他们的愿望为准。只有项目团队才有最终解释权对外公告项目结果，志愿者未经许可无权解释、发布或宣布项目相关信息。