河北石家庄戈谢病女孩：难以企及的“大好时光”( 三 ) 王梓帆一家居

　　“中国人民解放军总医院给出的治疗方案是需‘尽快使用酶替代治疗’ ，但是一只特效药的价格是23000元/支，按梓帆的身体状况，一个月要用8只，我们实在是负担不起，只能采取保守的治疗。 ”王梓帆的继父邢春生说，他今年已经61岁，每个月到手的退休金只有2000多。这些年为了给孩子看病，已经卖了房子、车子，还欠了30多万的外债。孩子切完脾後状态不错，只要还有希望，就得坚持下去。

　　“小梓帆是我在河北省内接触到的首个戈谢病案例。 ”参与王梓帆救治的医师，河北省儿童医院普外科主治医师刘春义说，戈谢病是一种遗传代谢病，发病率超过十万分之一，是一种目前无法根治的遗传疾病，最直接的表现就是巨脾、生长发育落後，贫血、低蛋白、骨质疏松、神经系统紊乱这些并发症有可能同时出现。

　　刘春义说，根据检查结果显示，小梓帆的脾切除手术比较成功，目前她处於恢复期，还存在轻度贫血和肠道肿胀的症状，但补充营养後，身体状况慢慢会改善。