河北石家庄戈谢病女孩：难以企及的“大好时光”( 四 )
谈到未来的治疗计划 ， 刘春义表示 ， 针对王梓帆的病情 ， 目前没有采取特殊的治疗办法 ， 只能通过药物控制病情 。 脾摘除後 ， 毒素还会向其他器官上沉积 。 至於多久会出现并发症 ， 目前还很难预计 。 从治疗恢复的角度上来说 ， 远期效果并不乐观 。
在邢春生看来 ， 与小梓帆遭遇相同的戈谢病患者有着几乎相同的苦恼 。
“病情难以确诊、无药可治、特效药价格昂贵、医保不纳入、社会歧视、家庭被拖垮 ， 几乎每隔一段时间就有患戈谢病的人放弃治疗 。 ”在北京求医期间 ， 邢春生被病友拉入一个“戈谢病患者病友群” ， 来自全国近400名病友每天都会在群里交流各自的病情和治疗心得 。
“好多人都被‘磨’死了 ， 现在群里岁数最大的病人只有38岁 ， 大部分都是年龄十几岁以下的孩子 。 昨天还在群里发消息的人 ， 今天突然就失声了 ， 发消息也不回 ， 彻底失联 。 ”邢春生坦言 ， 比起 到有病友去世 ， 这种无声的放弃 ， 更让一家人感到恐惧 。
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