罕见病患者用药负担将减轻 2000多万人受益( 三 ) 3月1日起

“罕见病种类多，而一些相关药品价格又很高，如果从税收方面能够给予一定减免的话，有助于企业降低药品售价，减轻患者用药成本。 ”业内人士认为，此外，不少外资药企在罕见病药物领域都有技术积累和产品优势，现在面对不断的政策利好，很可能将加快进入中国市场。

采访人员了解到，除了用药难外，一些罕见病患者就诊难的情况也亟需关注。 “这是一个世界共性的问题，不光是我们国家的问题，很多罕见病缺乏有效的诊断和治疗手段。 ”焦雅辉表示，由于罕见病病种繁多、单一病种患病人数少，我国很多医院一般很少遇到罕见病，诊断的能力和水平相对欠缺，部分罕见病很难在第一时间被诊断出来。

为此，国家卫健委成立罕见病诊疗和保障专家委员会，制定相关规范、指南和路径，开展医务人员培训。同时，组建罕见病诊疗协作网络，全国已有300多家医院纳入。