广东14家医院入选罕见病诊疗协作网( 二 )
而“诊断难”背後 ， 也体现出医生对罕见病的认知不足 。 她指出：“因为病例极少 ， 一般医生从医数年也碰不到一例 ， 容易误诊误治 ， 更别说对广大群众进行科普教育了 。 ”
另外 ， 对患者来说 ， 罕见病药物的可及性差 ， 难以获取 。 据了解 ， 世界范围内只有不到5%的罕见病有有效的药物治疗 ， 而由於研发罕见病药物的投入大、市场小 ， 国内不少药厂选择停产 ， 患者只能想办法购买进口药物 ， 其费用往往十分昂贵 。
刘丽介绍 ， 其实多年前 ， 广东省就已经提出建立全省的罕见病诊疗协作网 ， 由各成员单位互相推荐病人 ， 协同诊治 。 随着全国罕见病诊疗网路的建立 ， 这一设想也真正落地 。
在2月28日“国际罕见病日”来临之际 ， 刘丽呼吁 ， 希望社会能更多关注和重视罕见病 ， 如果家族有罕见病例 ， 一定要进行产前诊断；罕见病患者也应尽早诊治 ， 避免错过治疗时机 。
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