武汉:十堰男孩患罕见疾病盼援手( 五 )
在患者婴幼儿时期 ， 面临最凶险的问题是反覆高热 。 根据2005年以色列学者的报告 ， 高热是3岁内患儿最主要的死亡原因 ， 死亡率约22% 。 其次 ， 像梵梵这种“自残”行为 ， 会从婴幼儿时期延续至少年时期 ， 需要家长特别注意、持续呵护 。
在患儿能够行走以後 ， 最需要注意的问题则是骨骼系统发育不良 ， 包括反覆的多部位骨折、关节损害、关节脱位和骨髓炎等 。
此外 ， 无痛无汗症儿童在幼儿期存在不同程度的智力发育迟缓和特徵性性格 ， 他们普遍存在学习和社交障碍 ， 好动、情绪反覆、易怒 ， 求学与日常生活面临许多问题 。 因此 ， 患儿父母面临着难以想象的艰辛和挑战 。
渴盼好心人伸出援手
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