武汉:十堰男孩患罕见疾病盼援手( 四 )
谢勇回忆 ， 梵梵从出生到现在 ， 没有流过一滴汗 ， 夏天穿内裤都嫌热 ， 开空调又很容易感冒 ， 只能通过不断冲凉来给身体降温 。 但只要没出现致命的高烧 ， 梵梵看上去就和其他孩子无异 ， “只要孩子还有一口气 ， 我们就绝不会放弃” 。
孩子精心照料可以顺利长大
“无痛无汗症由基因缺陷导致 ， 表现为痛觉缺失、全身无汗” 。 武汉同济医院疼痛科张咸伟教授介绍 ， 作为一种极其罕见的遗传病 ， 无痛无汗症虽在全球各地都有病例被报道 ， 但具体发病率和发病人数难以准确评估 。 在中国 ， 数十年间报道过的无痛无汗症患者及自己研究团队多年来跟踪随访过的患者 ， 总数超过100例 。
张咸伟教授介绍 ， 早期由於该病未被很好地认识 ， 无痛无汗症患者很容易夭折 。 随着医疗与经济条件的改善 ， 患者得到有效的救治和精心的呵护 ， 多数孩子可以顺利长大 。 在他们随访的患者中 ， 最大的已25岁 。
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