中国首部《戈谢病患者长期生存状况调查（2019）》出炉 (记者高凯)中

中新网北京2月24日电 (采访人员高凯)中国首部《戈谢病患者长期生存状况调查(2019)》(以下简称：《生存调查》)24日正式在北京发布。

在第11个国际罕见病日即将到来之际，中国首个罕见病慈善援助项目：中华慈善总会思而赞慈善援助项目迎来10周年庆典，《生存调查》于期间正式发布。

据悉，《生存调查》首次聚焦中国戈谢病领域患者生活状况，依据思而赞慈善援助项目10年以来积累的戈谢病诊疗的真实世界数据，客观地反映了130余位戈谢病患者目前的生活状况。报告显示，戈谢病的误诊率高，确诊难，诊断时间长；慈善援助与医保报销明显降低了患者经济负担；大多数戈谢病患者在接受长期规范的治疗后，可以正常结婚生子、学习工作、回归社会。