治罕见病不用出远门啦！吉林13家医院入选国家协作网名单
为加强我国罕见病管理 ， 提高罕见病诊疗水平 ， 维护罕见病患者健康权益 ， 国家卫生健康委近日下发《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知 ， 决定建立全国罕见病诊疗协作网 。
《通知》指出由324家医院作为协作网医院组建罕见病诊疗协作网 ， 其中 ， 吉林省13家医院入选 ， 包括长春市的两家医院：长春市中心医院和长春市儿童医院 。
“月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些听起来很美的名字 ， 带来的却是病痛的折磨 ， 他们分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症 ， 是被称之为罕见病的一类疾病 。
因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重 ， 所以也被称为“孤儿病” 。 但事实上 ， 由于我国人口基数大 ， 即使发病率极低的罕见病 ， 其患病总人数也触目惊心 。
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