治罕见病不用出远门啦！吉林13家医院入选国家协作网名单( 三 )
《通知》明确 ， 建立我国罕见病患者登记制度 。 协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统 ， 依托登记系统 ， 逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能 。 鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究 ， 推进罕见病相关科研项目 ， 促进研究成果转化和适宜技术应用 。 鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制 ， 在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策 。 推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制 ， 减轻罕见病患者费用负担 。
中国吉林网 吉刻APP采访人员 艾灵
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