河北专家呼吁：关爱罕见病患者，从了解罕见病开始！( 二 ) 关爱罕见病患

　　“我们神经科在临床工作中，共诊断了约30种国家公布的神经科罕见病，有视神经脊髓炎、肌萎缩侧索硬化、自身免疫性脑炎、腓骨肌萎缩症、先天性肌强直、法布雷病、全身型重症肌无力、肝豆状核变性等。 ”河北医大三院神经内科主任刘俊艳说，由于罕见病发病率低、临床病例少，且患病人群分散。无论是普通群众，还是医务人员，对罕见病的认知都非常有限，因此罕见病确诊困难，高误诊、漏诊现象严重。

　　2月28日，河北医科大学第三医院举行大型罕见病义诊活动。张芳摄

　　专家指出，罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及重症等多个学科，临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。在我国， 30%以上的罕见病患者需要5位至10位医生诊治才能确诊，科学诊断流程和相关临床路径、多学科会诊机制有待完善。