河北专家呼吁：关爱罕见病患者，从了解罕见病开始！( 三 ) 关爱罕见病患

　　近年来，随着医疗改革的推进和社会保障水平的提高，人们对罕见病的关注越来越多，国家对罕见病的诊疗和保障工作也越来越重视。 2月27日，我国发布了《罕见病诊疗指南（2019年版）》，这是我国第一部关于罕见病的诊疗指南，详细阐述了121种罕见病的定义、病因和流行病学、临床表现、鉴别诊断和治疗等内容，并以流程图的形式展现每一个病种的诊断流程和治疗原则。

　　此前，国家卫生健康委联合相关部门印发了第一批罕见病目录，为各部门开展相关工作提供了有益参考；建立全国罕见病诊疗协作网，实现患者筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程的连续诊疗服务；今年3月1日起，又对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税……这些举措对开展医务人员培训，指导医务人员识别诊断罕见病，提升我国罕见病规范化诊疗能力具有重要意义。

　　“关爱罕见病患者，从了解罕见病开始！”河北省从事罕见病研究和治疗的专家呼吁，要解决罕见病防治方面存在的问题，不仅是政府、医疗机构的事情，需要全社会共同协作努力，希望有更多企业、社会团体、个人等社会力量来了解关注罕见病，帮助罕见病患者。