国际罕见病日: “关爱PKU天生挑食家”活动引关注( 二 )
苯丙酮尿症(PKU)是7000多种罕见病中的一种 , 在中国的发病率大约是1/11000左右 。 由於患者体内不能把蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸 , 苯内氨酸及其酮酸在体内蓄集会损伤大脑及神经系统的发育 , 严重影响智力发展 。
随着医学、营养学的发展 , 对PKU疾病的诊断、治疗及康复都有进一步的改善 , 但医学能去除的仅仅是患儿身体的痛苦 , 其长期伴随的“心病”却往往被忽视:特殊的饮食习惯 , 让他们在成长中缺少与同龄小夥伴分享美食、分享快乐的机会 , 甚至需要面对异样的目光;同时 , 昂贵的特食和长期的治疗 , 使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境 。
为此 , 2019年国际罕见病日之际 , 美赞臣携手京东公益、唯品会公益发起“关爱天生挑食家行动” , 从PKU患儿的疾病痛点——饮食入手 , 大胆颠覆性地解读“挑食”概念:通过引导公众参与“挑食”测试 , 快速解锁个人的挑食指数报告 , 引发公众的同理心 。 对於你来说 , “挑食”是一种喜好的选择 , 对PKU患儿来说却是伴随终生的无奈 。
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