江苏省13家医院进入全国诊疗协作网胰腺神经内分

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　　胰腺神经内分泌细胞瘤、肌萎缩侧索硬化症、多发性硬化症、亨廷顿舞蹈症……绝大多数人对这些稀奇古怪的疾病感到陌生，这些病有一个共同的名字——罕见病。苹果公司创始人乔布斯患的就是胰腺神经内分泌细胞瘤，而英国科学家霍金患的则是肌萎缩侧索硬化症。

　　2月28日是世界“罕见病日”。国家卫生健康委近日发布了“关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知”，通知指出，将在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。在首批罕见病诊疗协作网医院名单中，江苏省有东部战区总医院、江苏省人民医院等13家医院入选。

　　据世界卫生组织统计，目前已发现罕见病有5000-6000种，约占人类疾病种类的10%。省人民医院医务处宋宁宏处长介绍，去年国家公布首批罕见病目录，共收集了121种疾病。比如血友病、先天性脊柱侧弯、重症肌无力、淋巴管肌瘤等等。过去，罕见病无人知晓，少人问津，病人就医、用药都比较困难，近年来各级政府高度重视这一群体患者，并且将他们的用药纳入医保和招标药谈判目录，他们的困境有所改变。

　　“罕见病还有一大困难，就是易误诊。我差点被当作肝癌，去做肝移植手术。当时我将30万元的手术费都准备好了。”正在省人民医院老年消化科接受治疗的刘先生，面色红润，声音响亮，乍一看非常健康，可他却是个罕见病患者。

　　在一家大公司担任高管的刘先生今年49岁，平时是运动健将，每周要跑5000米长跑。去年下半年，他偶然一次因酒喝多了到医院去开胃药，却被查出肝部有两个巨大肿瘤。“当时我就蒙了，第一反应是诊断有误，因为我平时几乎不生病。后来我又去了北京、上海，结论都是肝癌晚期，要么回家等死，要么做肝移植。”就在他筹款准备肝移植之际，省人民医院专家却给他下了另一个诊断——“纵隔神经内分泌细胞瘤肝转移”。这种病虽然罕见，但现在有药可以治疗。于是他在绝望之中看到了一丝希望。如今经过一段时间治疗，刘先生病情稳定，生活质量未受太大影响。