罕见病你了解多少？许多只有不到1%有效治疗方案( 二 )
2018年5月 ， 国家5部门联合发布了《第一批罕见病》目录 ， 共涉及121种罕见疾病 ， 并从今年3月1日起 ， 对首批21个罕见病药品和4个原料药 ， 参照抗癌药 ， 对进口环节按3%征收增值税 ， 国内环节可选择按3%简易办法计征增值税 。 这些文本接连发布 ， 表明了中国有关方面对罕见病的重视和关怀 ， 也让人们更加关注罕见病 。
什么是罕见病？
在《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》发布会上 ， 中国罕见病发展中心主任、全球委员会成员黄如方介绍 ， 目前 ， 罕见病在全球并无统一定义 ， 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数小于总人口0.65‰至1‰的疾病 ， 美国将罕见病定义为患病人口小于20万或患病人数占总人口比例小于1/1500的疾病 ， 而欧盟则将其定义为患病率低于1/2000的疾病 。
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