她们含泪给重症儿童临终关怀也创造奇迹给患儿新生( 三 ) 坐落于南京的

　　他们是在荆棘中生长的玫瑰

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　　中心主任黄芳告诉紫牛新闻采访人员，彩虹之家从2014年1月成立，除了专业的护理员，中心还有来自高校和社会上的志愿者，他们的工作是给予孩子精心的医疗护理，并陪伴孩子玩耍，度过应有的童年。尽管很多孩子只能静静躺着，但志愿者们也会摸着他们的小手说说话，把他们抱在怀里，用各种玩具来逗乐，以缓解孩子被疾病折磨的痛苦。

　　“彩虹中心里接受被遗弃的重症儿童，提供舒缓疗护，也为一些即将离开的孩子做临终关怀，只要身体情况允许，‘妈妈们’会经常拥抱他们。虽然这些孩子因为身体的原因被遗弃，但他们也会撒娇，也渴望妈妈们的拥抱和爱。”黄芳带着紫牛新闻采访人员穿过走廊，一路热情地笑着向每个看见的孩子打招呼，亲切地喊着名字，停下来抱抱他们。走到早教学习室时，几双机灵的眼睛立刻捕捉到了我们。

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彩虹之家的早教课

　　“你看这里有蔚然、倩岚、小安……”她一边朝房间里的孩子们和早教老师挥手，一边如数家珍地报出每个孩子的名字，“倩岚是个特别懂事，但又很有个性的小姑娘，蔚然是我们的‘开心果’，小机灵鬼，会背唐诗、唱英文歌，喜欢和我们说话，他们俩是最早来这里的，我们现在开玩笑说他们是彩虹中心的‘老大’，是哥哥姐姐。”提到这两个孩子，黄芳很是疼惜。隔着窗户，紫牛新闻采访人员看见了黄芳口中的倩岚，是个坐在轮椅上，露出来的手臂裹着纱布的瘦弱女孩，仔细看可以发现露出的皮肤上有些许伤口。

　　皮肤就像“蝴蝶的翅膀” 洗澡曾是她最恐惧的事情

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　　倩岚患有罕见病“大疱性表皮松解症”，出生时的摩擦就让她浑身皮肤破损，带着血出生的她被无法接受的父母遗弃。“她身上的皮肤轻轻一碰就会溃破，即便不碰，有时也会破，就像一个浑身烧伤的病人，但是烧伤是可以愈合的，而她则像是不断被烧伤一样。”黄芳介绍，刚开始洗澡和接触对她来说都是难以忍受的疼痛。