她们含泪给重症儿童临终关怀 也创造奇迹给患儿新生( 七 )

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  3月1日,彩虹中心收到了一份特殊的礼物,来自南京一对刚失去女儿的父母。小姑娘身患神经母细胞瘤,有3岁多,从她有记忆开始,就一直在住院吃药和治疗,在女儿的弥留之际,爸爸妈妈联系到了彩虹中心的黄芳,倾诉女儿的情况,希望能够得到临终关怀。黄芳也一直在电话中不断鼓励这对年轻的父母,提供一些力所能及的帮助,并联系了其他医院的医生,最后这个小姑娘在医生的帮助下,于家中平静地离开世界。“在孩子病重最后的时候,最痛苦的是父母,他们心理承受着巨大的压力,我们能做的就是帮助他们缓解心理压力,同时也让一直承受痛苦的宝宝,在人生的最后能带着快乐和幸福离开。”黄芳说,女儿去世后,父亲把孩子生前心爱的机器人等玩具捐给了彩虹的孩子,这些玩具曾经陪伴孩子度过了美好的时光,也希望同样能够陪伴到彩虹的孩子,把快乐和美好传递下去。

  未来可能将服务推向医院和社区

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  每个彩虹中心的孩子都有属于自己的成长记录,映照彩虹七个颜色布置的七个主题房里,每张床位都标注着孩子的信息,早教室里的树叶画是孩子们在老师的教授下合作做出来的,上面整齐地用标签写着创作者的名字,墙上挂着的照片里,有的孩子还在,有的已经离开了。黄芳说,孩子就像花朵一样,虽然花期长短不同,但只要绽放过就会留下美丽的痕迹。生而为人,即使出生就伴随着病痛,也要让他们感受到作为孩子应有的快乐,不管未来治愈与否,都要为他们留下存在过的证据,让他们明白,“家”里的“妈妈”一直很爱他们。就像彩虹之家的墙上挂着的一句话:“有时治愈,时常缓解,总是安慰。”

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她们含泪给重症儿童临终关怀 也创造奇迹给患儿新生

彩虹中心的主题房

  虽然也曾面临着不少困难,也一度因为高昂的治疗费用出现资金短缺,但在世茂集团和社会各界的捐助和支持下,南京彩虹重症儿童安护中心还是坚持了下来,如今黄芳希望能将这里做成公益品牌,将福利机构,医院和家庭联系在一起。“现在不少东西都是社会上的热心人捐赠的,我们紧缺的一些物品也会通过网络募捐。比如缺少尿不湿和奶粉,为了防止孩子们出现过敏等症状,我们会写明需要的品牌,很快就有好心人捐赠来。有时候还有一些家里面有重症患儿的爱心妈妈给我们捐助。我们也希望今后可以通过社区和需要我们帮助的家庭联系起来,为这些患重病的父母和孩子提供支持,包括与医院合作成立临终儿童关怀病房,因为每个生命都值得尊重。”


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