【独家观察:星星的世界】希望我能比我的孩子多活一天!( 五 )

“我希望我能比我的孩子多活一天 。 ”

“亲爱的孩子 , 因为爱你 , 我们不曾放弃 , 因为爱你 , 我们不敢老去 。 ”

面对星星的孩子 , “不敢老去”几乎成了所有父母的共同心声 。

“我们希望他能够更好地跟这个社会融合 , 未来我们离开这个世界 , 他总得自己独立地走完自己的后半生 。 ”中国社会福利基金自闭症儿童救助基金主任周静 , 也是一位孤独症患者家长 , 她的儿子叫多多 , 1994年出生 , 属于我国第二代孤独症“孩子” , 今年25岁 。 多多的生日是愚人节的前一天 , 为了躲开愚人节 , 周静特意请求医生提前一天剖腹产 , 却不料 , 上帝的“玩笑”已然抛出……

一百天的多多

4岁时 , 多多被确诊为“疑似孤独症” 。 “那时 , 大家对这个孤独症的认知还是处于很浅表的阶段 , 诊断的专家大夫很少 , 家长也茫然 , 所谓的机构也盲目 , 没有正确的手段与方法 。 ”

20年多前 , 孤独症一词还不被世人熟知 , 据当时的统计数据 , 该病症全球发病率为万分之一 , 属罕见病 。

为了治愈儿子 , 周静遍寻民间“神医” , 让儿子尽尝百草 。 扎针、推拿、灌顶、求神问卜 , 外加口服各种“灵丹妙药” 。 “如开着的雷达 , 我搜寻捕捉每一个‘神方’ , 生怕漏掉任何一个可以改变我儿的机会 。 ”

多多属于重度孤独症 , 16岁从培智学校毕业之后 , 只能留在家里 , “像一个宠物一样被养着”:“搁在家里你会慢慢发现 , 他的这种原有的一些功能开始退化了 。 ”


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