【独家观察:星星的世界】希望我能比我的孩子多活一天!( 六 )

周静告诉央视网采访人员 , 很多孤独症家庭都是妈妈全职陪伴 , “他自己没有劳动力 , 得给他雇一个保姆 , 要不就花钱给他搁在机构 , 要不就辞职 , 这个是多大经济压力!”

2015年我国首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》提到一组数据:我国有83.3%的家庭需要承担康复训练的全部费用 。 46.5%的家庭康复支出超过家庭总收入的50% , 近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用 。

放弃工作、放弃理想 , 被迫改变生活轨迹 , 孤独症患者的家人同时还承受着巨大的精神压力 。 郭影感同身受:“这些家长整天带着孩子 , 精神要高度集中 , 就像在战场上一样 。 他们不像普通孩子 , 学什么都特别快 , 哪怕就学一个洗手 , 可能都要分解成10步 , 才能慢慢学会 。 ”

在经历了从绝望到疯狂再到绝望之后 , 周静开始趋于平静接受这一切 , 并走上了孤独症孩子与家长的自救与救他之路 。 2011年 , 中国社会福利基金会发起成立专项基金 , 周静也从一名普通孤独症家长转变为全职从事孤独症康复事业的公益从业人员 , 这也决定了她没办法做一个全职“星妈” 。

周静试图给多多找一个日间托管机构 , “我们在北城住 , 那个机构在南五环 , 每天跑一百多公里来回 , 太辛苦了!”迫不得已 , 周静又把目光投向寄宿型托管机构 。

【独家观察:星星的世界】希望我能比我的孩子多活一天!

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2014年的一天 , 周静怀着战战兢兢的心情 , 去北京顺义一家启智学校了解情况 , 最后面试通过了 。 送多多过去的那一天 , 多多自己提了一个小旅行箱 , 也许 , 那时他还不知道这意味着什么 , 但作为母亲的周静已然处于崩溃边缘 , 就连从来没哭过的爸爸也流泪了 。 “担心他儿子 , 一宿没睡 。 ”


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