【独家观察:星星的世界】希望我能比我的孩子多活一天!( 八 )

如今 , 多多虽然已经适应了在启智学校的生活 , 但对家和家人仍有深深的眷恋 。 多多对星期几没有概念 , 他常常会早早穿好外套 , 坐在窗前 , 巴望着爸爸妈妈出现在大门口带他回家 。

不要把他们当怪物一样!

“希望他有一个自己的工作 , 有一个固定的收入 , 不管是多还是少 , 能自食其力 。 ”

“对这些孩子能够以平等地关心 , 也不用施舍 , 我们不需要那种 。 希望大家更多地去了解他们 , 不要把他们当怪物一样 。 ”

“等我们这些大龄的孤独症的家长有一天老去了 , 没有照顾孩子这种能力的时候 , 有人接手 , 有人照顾他们的生活 。 ”

孤独症属于终身性精神疾患 , 对于“星星的孩子”来说 , 他们的一生都需要照顾 。 在医学如此发达的今天 , 孤独症仍然不可治愈 。 而每个孤独症家庭背景也各有不同 , “条件好的、条件差的 , 农村的、做生意的、高知分子、医生都有” 。

根据中国残联康复中心数据显示 , 我国现有自闭症人数超过1000万 , 并以每年十几万的速度递增 。

“孤独症已不再是只涉及一个小众群体的罕见病 , 是一种生命形态 , 其生命全程都需要支持 。 这些孩子充耳不闻于声 , 视而不见于物 , 像是活在自己孤独的星球 。 他们的心就像一扇紧闭着的门 , 但或许敲的人多了 , 就有被打开的可能 。 ”

周静作为中国社会福利基金自闭症儿童救助基金主任 , 平时更多的时间用于为北京市孤独症儿童康复协会 , 这个民间团体募集资金 。 2011年开始 , 这家协会开始陆续开设各种课程 , “我们所有的目标都是奔着生存能力的建设 , 所有的画画、唱歌、跳舞、足球、篮球这些一切的课程 , 目的就是培养他自理和生存的能力 。 ”


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