【独家观察:星星的世界】希望我能比我的孩子多活一天!( 七 )

这家民办的启智学校不是专门针对孤独症的托养机构 , “里面有唐宝 , 智障 , 脑瘫” 。 多多2014年进入启智学校后 , 近几年能力有大幅提升 。 “我现在放心了 , 但你说我担忧吗 , 肯定担忧 , 这个民办机构也是风雨飘摇的 , 没有一分钱补贴 , 全靠家长交的那点钱 , 多多现在一个月需要五千来块钱 。 ”

这种机构的生源有问题 , 师资有问题 , 老师待遇低 , 没有任何编制 。 “最后就肯定会波及到多多这些人 , 享受的干预服务就会差些 。 ”据周静了解 , 这个学校最近几年孤独症越来越多 , “占一半了” 。

按照现行政策 , 针对自闭症患者的官方支持主要覆盖0-6岁 , 在个别城市达到14岁或16岁 。 大龄自闭症患者的社会支持则出现严重断层 , 据中残联统计 , 截至2014年 , 全国实名制康复教育机构虽然已达1345家 , 能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数 , 能够进行职业培训的就更少 。

“我死了以后 , 他去哪儿啊!”周静最担心的是未来 , “孤独症面临的残酷现实就是养老院不收、精神病院不收、福利院不收 。 ”

父母双双故去后 , 精神残疾人士住在福利机构究竟能生活多久?有关民间机构曾做过小范围抽样调查显示 , 平均生存时间只有1年 。 北京一家精神病医院曾接收过一个大龄孤独症患者 , 但因为这个孩子性情躁动 , 难以交流 , 此后他们就不再接收孤独症 。

目前 , 我国国内第一例孤独症患者已经51岁 , 他的爸爸于2016年因病过世 , 如今年过八旬身患癌症的妈妈 , 需要一边化疗 , 一边带着儿子一起生活 。 未来如何 , 尚未可知 。

多多在老师辅导下 , 在母亲节将自己的作品《妈妈》送给了周静


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