出生3天查出罕见病 2岁娃半月不能进食把手指咬出鲜血( 三 )
症、败血症、肠狭窄、粒细胞减少症等 ， 医生当时就下了病危通知书 。
乐乐在医院住了一个多月 ， 前后花费了20多万元 ， 尝试了多种药物治疗 ， 他的病情总算控制住了 。 谷国平决定带着孩子回老家继续治疗 。 但谷国平心里有个疙瘩始终过不去 ， 他发现孩子始终无法完全治愈 ， 时不时就会生病 ， 几乎每个月都要住院一两次 ， 原因都是发烧、肺炎、感染等等 ， “孩子究竟是怎么回事？”
终于确诊
被查出患罕见病 ， 发病率仅50万分之一
生病、住院、病情缓解、再生病、再住院……就这样 ， 乐乐和病魔的拉锯战持续了一年的时间 。 直到去年9月 ， 乐乐刚刚1岁的时候 ， 病情突然加重 ， 反复发烧一个多月不见好转 。 其间 ， 谷国平先带着孩子去了济南齐鲁儿童医院 ， 又辗转去了北京儿童医院、北京儿研所治疗 。 这个过程中 ， 乐乐的脖子上又肿起了一个核桃大的淋巴结 。
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