出生3天查出罕见病 2岁娃半月不能进食把手指咬出鲜血( 四 )
“当时孩子在北京海军总医院做了手术切开引流 ， 因为年纪太小担心影响发育 ， 医生不建议用麻药 ， 直接用刀片划开了一个很小的切口 ， 里面全是脓水 ， 医生用注射器将脓水抽取出来 。 因为没有用麻药 ， 孩子哭得撕心裂肺” ， 回忆起当时的情景 ， 谷国平语音哽咽 。
经过一系列的检查 ， 包括将孩子血样送到北京一家公司进行基因检测等等 ， 最终乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症 。 据医生介绍 ， 这种病极为罕见 ， 发病率仅为五十万分之一 。 医生告诉谷国平 ， 和白血病相比 ， 白血病是恶性肿瘤 ， 而先天性粒细胞减少症相对而言是良性的 ， 但同样必须要做骨髓移植才能治愈 ， 不然孩子很容易受感染 ， 进而危及生命 ， 这个消息对于乐乐全家来说无异于当头一棒 。 “当时 ， 感觉天都要塌下来了” ， 谷国平这样告诉紫牛新闻采访人员 。
骨髓移植
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