超百万医疗费的重型地贫儿,生存期也不过50岁!产前筛查,是阻止( 四 )

作为社会组织 ,

天使妈妈基金会在地贫患儿救助方面的措施?

北京天使妈妈基金会创始人、会长邱莉莉

近几年 , 天使妈妈基金会每年会在地贫患儿资助方面支出两三千万元 , 资助了差不多一半的地贫移植患儿 , 主要包括资助地贫患儿的造血干细胞移植和输血排铁费用 。

除了患儿资助外 , 天使妈妈还积极做地贫的防治工作 , 以及患儿关爱和患者组织支持 , 并在2015年初在国际地贫组织的支持下发起成立中国地贫联盟 , 联盟成员有慈善机构 , 医疗机构 , 研究机构 , 高校媒体 , 患者组织等等一百多家成员 , 遍布全国主要的地贫高发省市 。

联盟成立后在卫生健康委等部门支持下 , 组织了有关专家拟订了地中海贫血救治专家共识 , 并于2016年出版了《中国地中海贫血蓝皮书》 , 并递交了有关加大地贫防治力度的提案 。

超百万医疗费的重型地贫儿,生存期也不过50岁!产前筛查,是阻止

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对于患者家庭来说 ,

广东省出台的一些惠民政策又会给他们

带来怎样的影响?


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