罕见病患者乐队的“怪”规矩：一定不唱《感恩的心》( 十 ) 王奕鸥说

为了准备2017年的新年演出，崔莹过门槛时不小心轮椅翻了，手先撑到地，胳膊骨折。

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8772乐队成员苏佳宇（贝斯手，马凡综合症）在演唱会上表演。

“当时第一个想法就是，以后还能不能弹吉他。 ”排练时没抱着吉他，她就觉得手都无处安放，歌都不会唱了。花了一年多时间，才恢复到了原来的水平。

对罕见病患者来说，逐渐从被保护的“安全区”走出，难免会遇到这样的意外，有时代价可能难以想象。

“但是在家里不出来，被保护一辈子，没有一个属于自己的完整人生，代价难道不大吗？”崔莹反问。

王奕鸥说，早在乐队创立之初，就定下规矩，一定不唱《感恩的心》。

“那样太卑微了，太符合大家对这个群体的期望了吧。 ”崔莹说，每次上台前，观众看到他们是一群罕见病患者，常用的夸赞是“你们太不容易了” ， “你们真了不起” ，这让她浑身不自在， “那是一种居高临下的态度，一种怜悯。但当我们在舞台上放光发热了，他们的关注点才不再会是我们的身体和轮椅。 ”

有时玩得嗨了，经常会忘记自己是病人。

一次乐队被邀请去残联演出，成员们上台去一顿“躁” ，台下的领导眼里露出不少吃惊。

罕见病患者乐队的“怪”规矩：一定不唱《感恩的心》( 十 )