罕见病患者乐队的“怪”规矩：一定不唱《感恩的心》( 六 ) 王奕鸥说

崔莹喜欢听电台节目，主播会让听众根据一些主题去写一些优美的句子，崔莹常通过短信参与。每当自己的文字被读到、被喜欢时，她会格外开心。隔着电波，没有人知道藏在后边的她，是一个只能在家里活动，几乎无法站起来的“瓷娃娃” 。

她给自己取了个笔名，在杂志上登了交友信息，说“想要交真诚的朋友” 。在和笔友的通信中，他们互相倾诉自己的生活，每天按时去上学的笔友，竟然也会羡慕她的生活。但没有和同龄人一起长大，让她遗憾至今：“这种缺失一直影响到后来的我。 ”

时隔十多年， 16岁的崔莹再次走出家门，觉得特别不适应：“强烈的晕眩，完全是生理上的反映。从屋子里看到的，和外边的太不一样了。就觉得蓝天好高呀，阳光很刺眼，那种空间感，让我整个儿都天旋地转。 ”

尽管从家门到楼门口的二十几级台阶像“珠穆朗玛峰” ，但要外出看牙医，出门变得频繁。崔莹第一次超越步行可达的区域是去看2008年奥运会， 20多公里，崔莹乘轮椅坐地铁、坐公交和摆渡车：“像是一次探险。 ”

崔莹真正“走出”是在2013年。当时很多人对“瓷娃娃”的印象就是“打个喷嚏都能骨折” 。为了让人们了解“瓷娃娃”的真实状态，她作为志愿者，跟随王奕鸥主创的瓷娃娃罕见病关爱中心的人们一起走上街头，去收集陌生人的拥抱。

在大望路地铁站附近，她坐在轮椅上张开双臂，尝试去拥抱了几十个陌生人。那天特别晒，有人在拒绝之后又折回来拥抱了她，在她耳边说“加油” 。一个中年男子在拥抱后离开，几分钟后，又匆匆忙忙跑了回来。 “他把自己手上的手链摘下来交给我，说‘这个会一直保佑你的’ 。 ”

崔莹意识到，原来自己不仅可以做一个被别人帮助的人，也可以被别人需要，也可以为了别人站出来，去帮助别人：“自己的小宇宙从那时候开始爆发了，开始变得不安分。 ”

罕见病患者乐队的“怪”规矩：一定不唱《感恩的心》( 六 )