罕见病患者乐队的“怪”规矩:一定不唱《感恩的心》( 二 )

主唱崔莹是一名“瓷娃娃” , 骨骼在很小的年纪就停止生长 , 大多数时间都在轮椅上度过 。 乐队成员都是和崔莹一样的罕见病患者 , 白化病、血友病、“瓷娃娃”、小儿麻痹症、重症肌无力……因为常年与病痛相伴 , 乐队名字8772也是由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来 。 为了新专辑发布会 , 女成员都化了妆、打了腮红 , 穿上各式各样的红色小裙子 。

台下的观众也特别 。 最前排的13个人中 , 7个姑娘和1个小伙子都坐着轮椅 , 一个白化病姑娘的睫毛扑闪扑闪 , 挥着手里的荧光棒 。

“我希望当看到我们这群人时 , 先看到的不是病 , 而是一个完整的人 。 这个人有自己的生活 , 有追求的爱情 , 有想要做的工作 , 和想要实现的小梦想 , 我们希望把它呈献给大家 。 ”成骨不全症患者 , 乐队鼓手王奕鸥说 。

罕见病患者乐队的“怪”规矩:一定不唱《感恩的心》

图2/10

8772乐队由罕见病患者组成 。 新京报采访人员 李木易 摄

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予生

我想和伙伴坐在草原上

数着小星星围在篝火旁

我想要踏遍那大小海滩

看层层浪花冲刷海岸线


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