罕见病患者乐队的“怪”规矩：一定不唱《感恩的心》( 三 ) 王奕鸥说

——8772乐队《予生》

发布会开始前一个小时，后台的房间被7个乐队现成员和3名前成员挤得有些逼仄。崔莹和其他几个女成员在后台化妆，姑娘们笑闹着谁的脸涂得太白，谁把高光当成了粉底。乐队前成员王瑶有些紧张，坐在沙发上一遍一遍重复着8个字的一句歌词。

茶几上提前摆了一个小蛋糕。朋友们送来了鲜花，有玫瑰，有香水百合，有崔莹喜欢的向日葵。

崔莹的母亲坐在疆进酒靠墙的角落里。当天下午2点，她和丈夫陪着崔莹一起到了现场，看完了整场演出的调音、彩排。因为崔莹2017年的一次骨折，她和丈夫再次变得小心翼翼：“每次演出我们都跟着去，还是不放心。 ”

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8月14日，专辑发布会前，崔莹收到朋友送的鲜花，是她最喜欢的向日葵。新京报采访人员李木易摄

1988年出生的崔莹，很小的时候就听到母亲的嘱托：不能摔跤、不能推搡，不能太用力。年幼的她隐约能体会到边界的存在：“只要越过这个边界，就可能骨折。 ”

乐队节奏吉他手、白化病患者谢航程也被父母规定种种禁忌。因为患病，他的视力很差，从小不被允许学骑自行车。父母不让他骑车，他就在放学后和同学偷偷出去骑，还是学会了。说起这些小“叛逆” ，他甚至有点洋洋得意。

有意无意的伤害更多来自陌生人。谢航程记得，有其他村子里的陌生小孩第一次见到他，总会躲到父母的身后去。

罕见病患者乐队的“怪”规矩：一定不唱《感恩的心》( 三 )