起底"神药"神经节苷脂:患者用药后手萎缩如同鸡爪(24) 手术6天后

刘小光和妻子位于盐山县城的新家，被格林巴利信息牢牢填满。客厅角落、卧室桌上，堆了大摞关于神经科、骨科的《临床指南》和《中国药理》，他试图弄懂，给父亲用含有神经节苷脂的药依据什么、有什么用。

父亲确诊格林巴利不久，刘小光就在网上积极查资料。他加了患者病友群，并成为第一批组建维权群的人。刘小光回忆，他是2017年9月加入群，通过病友群了解到神经节苷脂可能致病的信息，当时患病家庭普遍讨论怎么治疗的问题，还没有维权意识。

接触的病患家庭越多，刘小光想维权的念头越强，他意识到这不是个案。其中，王杰是群里第一例通过打官司来维权的人。他的父亲王明喜在2015年10月患病进入山西长治市和济医院治疗，在医院每日注射神经节苷脂持续一周后，患上格林巴利。王杰把医院告上法庭，长治市城区人民法院一审判决由医院承担全部损失的50% ，将近70万元，长冶中院二审维持原判。