起底"神药"神经节苷脂:患者用药后手萎缩如同鸡爪(27)
使用含神经节苷脂药物后患上格林巴利的家庭 ， 正走在维权的路上 。 刘小光告诉新京报采访人员 ， 曾经有药厂提出私了 ， 只要他不再告 ， 就给100万元 。 他拒绝了 ， 最初是觉得100万元不够覆盖相应的经济损失与后续费用 。 后来 ， 越来越多的病患家庭联系到他 ， 看到这么多受害家庭 ， 刘小光坚定了 ， “给多少钱也不能私了 ， 必须打官司” 。 他觉得 ， 这是一种责任 ， 害怕因为自己不打了 ， 这种药继续“害人” 。
患者病友群人数接近500人 ， 交流群、维权群每天都有人说话 。 刘小光是其中几个群的群主 ， 两年来 ， 他们的联系越来越紧密、越来越规范 ， 最新要求是 ， 群成员都是实名制 ， 备注要加上手机号 ， 进群先发病例 ， 必须得是发病前使用过含神经节苷脂的药物 ， 刘小光负责审核 ， 异常严苛 ， “怕有不好的人混进来” ， 他们防备着医院 ， 也防备着医药公司 。
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