单亲妈妈■4岁娃基因缺陷患罕见病，父母为此头天领结婚证，第二 4岁娃基因缺陷患罕见病，父母为此头天

“这三年我只做了一件事，就是给孩子看病，所有的苦难我们都经历过，幸运的是孩子的情况越来越好了。 ”胡婷婷看着女儿平静地说。三年前，胡婷婷的女儿尚雪得了恶性骨质硬化症（石骨症），这是一种少见的骨发育障碍性疾病，常为家族性隐性遗传，其有效的治疗途径只有造血干细胞移植，治疗费用高得惊人。恶性型石骨症如果得不到有效的治疗，大部分病人无法活过童年。点击【挽救尚雪失明的双眼】进入腾讯公益帮助她。

单亲妈妈■4岁娃基因缺陷患罕见病，父母为此头天领结婚证，第二天竟然就离婚。

2018年10月，尚雪移植前，父母带她去看升旗，这是胡婷婷留下的唯一一张一家三口的合影。

胡婷婷，今年30岁，来自安徽亳州， 2013年经人介绍与同一个镇的男青年尚某结婚，婚后2年女儿尚雪出生。可就在2017年2月份尚雪病倒了，夫妻俩带着孩子四处求医一年花光了家里的积蓄，病情却越来越严重。 2018年3月28日，在北京儿童医院，尚雪最终被确诊为骨质硬化症（石骨症）。这病对于他们一家人来说闻所未闻，尚雪父母双方的亲戚都一致反对继续治疗，只有妈妈胡婷婷坚持要继续治。

单亲妈妈■4岁娃基因缺陷患罕见病，父母为此头天领结婚证，第二天竟然就离婚。

石骨症是一种少见的骨发育障碍性疾病，常为家族性隐性遗传。尚雪确诊是石骨症后，胡婷婷和老公也赶紧做了基因检查，结果发现妈妈胡婷婷是遗传基因携带者。 “如果我早知道自己携带遗传基因，我这辈子都不会结婚生子的。我输了婚姻，但是孩子赢得了新生，那我的人生就不算输，一切都是值得的，不是吗？”胡婷婷哭着对来访者说。可现在对于她来说，尚雪是她生活唯一的奔头，也是她从今往后唯一做母亲的机会。

知道胡婷婷携带着致病基因后，她的公公大吼着对她说：“你要救你女儿就必须跟我儿子离婚，以后的债务跟我们一点关系也没有。别拖累我儿子，也别耽误我抱孙子！”公公想通过让她离婚规避债务风险的做法让尚雪十分绝望。然而让她更心寒的是，最终连丈夫也选择了放弃女儿。胡婷婷和老公结婚后一直没领结婚证，这种事实婚姻在当地农村常见，为了向公益组织救助给尚雪筹集治疗费，胡婷婷拽着老公于2018年5月23日领了结婚证，给尚雪办理了户口。可是爸爸认为尚雪治不好了，领完证第二天就和胡婷婷办理了协议离婚。尚雪父母法律意义上的婚姻，因为尚雪的重病，戏剧化地只维持了一天。