单亲妈妈■4岁娃基因缺陷患罕见病，父母为此头天领结婚证，第二( 二 ) 4岁娃基因缺陷患罕见病，父母为此头天

2018年7月，为给尚雪筹集移植费用，母女俩在北京街头乞讨。

骨质硬化症并发症之一就是下颌骨骨髓炎，当时尚雪感染严重，连续高烧20多天。下颌骨反复感染已经造成部分骨头坏死，医生说不处理好坏死的骨头，就没办法根治，根治不了就会反复化脓感染危及生命，也就意味着骨髓移植手术要推迟。 2018年6月28日医生给尚雪做了“刮骨手术” ，我们都听过“关羽刮骨疗伤”的故事，而尚雪接受的手术跟这个故事所说的大体相同，把坏死的骨头硬生生的刮掉。

“刮骨手术后，孩子推出手术室时已经清醒，痛哭崩溃一声声喊着妈妈我疼啊。我找主任沟通求他想想办法，当时疼痛评估10级，医生说已经开了吗啡止痛，但是必须术后4个小时才能用，孩子硬生生的扛了4个小时。我每次回想起来都难受到不行，好在现在都熬过来了。 ”胡婷婷皱着眉头痛苦的说道。

2018年12月17日，按照离婚时的协议，父亲为尚雪捐了骨髓，进行了骨髓移植手术，至今已经移植一年，抗排异抗感染顺利，按计划开始减药，定期住院复查。移植后6个月复查骨骼硬化程度降低，最近一次复查已经可以看到骨髓腔边缘，慢慢的形成新的骨髓腔，造血功能恢复良好，骨骼发育逐渐趋于正常。身高，智力，体能等逐渐快速发育。胡婷婷把当初所有人认为的不可能变成了可能。

但是尚雪目前最大的问题是眼睛几近失明，是原发病导致的视神经萎缩。移植4个月后，胡婷婷发现尚雪的视力一点也没有好转，找东西或递给她东西时全靠摸。当胡婷婷知道孩子看不见后，恨不得时时刻刻守护在她身边。 “最心痛的是我就在她对面，她却看不见我，不时要喊一句‘妈妈呢？’来确定我就在她身边。 ”经过多方打听，胡婷婷在北京找到一家专业眼科医院，于2019年6月，开始带尚雪做针灸康复治疗，银针要扎在头、脸、腹部和手脚多处，小人儿几乎成了一个可怜的“小刺猬” 。

“我一个女人带着孩子能走到今天，离不开社会爱心人士的帮助，我们是不幸的同时也是幸运的。孩子爸爸在她移植后没多久就离开了，之后再也没出现过。在我最需要丈夫的时候他不在，从此以后也不再需要。 ”胡婷婷坚定的说到。这份伟大的母爱实在令人敬佩， “为母则刚”在她身上得到了最好的诠释。

“到目前为止花费超过120万，现在连下个月的房租都拿不出，移植后一年评估结束后就得回家，因为没钱了只能暂时放弃眼睛康复治疗，可是最好的治疗时机是8岁之前。 ”胡婷婷忧心忡忡的说。眼睛是心灵的窗户，人们认知世界80%要靠眼睛，尚雪这么小就看不见这个世界对她来说是多么的残忍。胡婷婷母女俩走到今天太不容易了，眼看就要看见曙光了，如果因为钱中断治疗实在太可惜了。