「断药」【战疫最前线】断药之后，谁把他们拉出困境
断药之困
一周前 ， 高稳断药了 。
高稳是视神经脊髓炎患者 ， 需要持续服用药物 。 一周前 ， 两种他平时必须服用的药物吃完了 。 他住在湖北襄阳 ， 新冠肺炎疫情暴发后出不了门 ， 线上买药平台和社区又没办法开到他需要的处方药 ， 买不到新的药 ， 高稳只能停药 。
高稳断掉的这两种药一种是护肝药 ， 一种是免疫抑制剂 。 没有护肝药 ， 治疗所必需的其他药物就会对肝脏造成不可逆的损伤 。 没有免疫抑制剂 ， 就有可能造成白细胞低下 ， 像高稳这样的视神经脊髓炎患者 ， 如果白细胞太低 ， 随时都有可能住进ICU 。
除了断药 ， 高稳更害怕想到的还有两个字：复发 。
复发是视神经脊髓炎患者以及很多其他罕见病患者最害怕的事之一 ， 一旦复发 ， 就只能住院治疗 ， 有些复发会给身体带来不可逆的伤害 ， 有些甚至会危及生命 。 持续用药的目的就是减缓病情进展以及抑制复发 。
大多数罕见病患者需要定期复查 ， 通过查看身体各项指标来及时调整治疗和用药 ， 减少复发可能 。 然而 ， 因为疫情 ， 高稳已经三个月没有复查过了 ， 他无法知道自己的身体状况 ， 在断药和无法复查的状况下 ， 病情复发是他越来越担心的事 。 
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高稳
高稳的另外一种药也只有不到一个月的用量了 ， 这个药一旦停了 ， 病情复发的可能性就会大大增加 。
对于另外一些人来说 ， 每一天的等待似乎更让人胆战心惊 。
开药之变
同为髓鞘缺失导致的疾病患者 ， 患有多发性硬化症的元石（化名）比高稳更加不幸 。
2月初的一天 ， 北京医院神经内科医生殷剑出完发热门诊 ， 收到了一条坏消息 ， 一直看他门诊的元石在老家病情复发 ， 被送到当地县医院住院观察 。
殷剑说 ， 目前这大概是元石最好的选择 。 近段时间 ， 殷剑被调到医院发热门诊 ， 成了一名奋战在抗疫一线的战士 。 按照医院门诊的统一调整 ， 之前的常规门诊调整为专病门诊 ， 医生们轮流值守 ， 保障患者看得上病 。
师从我国著名神经内科专家许贤豪教授 ， 殷剑专攻两个方向——多发性硬化和重症肌无力的诊疗 。 这两种疾病均于2018年进入《第一批罕见病》目录 。 多发性硬化和重症肌无力算是罕见病里比较常见的疾病了 。 患者数量相对较多 ， 这也就意味着 ， 在这段特殊时期 ， 患者用药或多或少都面临挑战 。
殷剑告诉央视网采访人员：患者有的不敢来 ， 有的不能来 。 有的断药是因为当地物流配送有困难 。 他说 ， 联系医生的缺药患者医院都积极想办法去解决 ， 现在的情况越来越好 。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的志愿者就正在积极地想办法 。 大年三十（1月24日） ， 关爱中心的清昭接到了一个来自武汉的救助电话 ， 来电的大成（化名）患有重症肌无力 ， 当时隔离在家 。 父亲去世了 ， 母亲感染新冠肺炎在医院救治 。 他的药快吃完了 。 他打来电话想找口罩和药 ， 整个通话让人感觉他十分焦虑 。 放下电话 ， 清昭就把这位病友的情况在湖北病友群里发布了 ， 同时也在网上不断地寻找合适的志愿者 。
标题：【「断药」【战疫最前线】断药之后，谁把他们拉出困境】2月25日 ， 北京协和医院皮肤科医生张涛的门诊异常火爆 。 除了常规门诊之外 ， 他通过中国罕见病联盟打通的北京协和医院绿色通道 ， 给没到门诊的80多名系统性硬化症（俗称硬皮病）的患者开出处方 。 
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张涛医生在给病人开处方
不面诊直接开药 ， 是特殊时期的特殊政策 。 张涛说 ， 疫情防控时期 ， 医院会按照科室的统一调配来安排门诊 。 虽然门诊量跟平时有差别 ， 但每天都有医生出诊 。 患者只要在网上预约挂号 ， 每天都可以到医院取药 。
很多硬皮病患者的用药都来自北京协和医院 ， 这种药由北京协和医院皮肤科研制 ， 其他药店基本无法买到 。 不能让病人等太久 ， 至少让病人先把药吃上 。 张涛说 ， 医院在用药安全性方面做了充足考虑 ， 只有满足这三点条件的病人能够开药：第一是明确诊断 ， 第二是血常规和肝肾功能检查均无问题 ， 第三是长期连续用药 。 按照要求开药前应该做一次复查 ， 但在这段时期 ， 根据病人的实际情况条件有所放宽 ， 三个月内做过相关检查的病人就可以开药 。 
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志愿者在协和医院取药
当被问及一下子增加很多工作量 ， 心里是否平衡时 ， 张涛回答说：相比一线的工作 ， 我们这些在二三四线工作的不算什么 ， 能帮上忙就多帮一点 。
收药之悦
每到过年这段时间 ， 张雪都很紧张 。
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