「断药」【战疫最前线】断药之后，谁把他们拉出困境( 二 )
她是一位天使综合征宝宝的妈妈 ， 同时 ， 她也是天使很快乐——天使综合征病友群的负责人 。 一到春节 ， 天使宝宝中总会有因炮竹声受惊吓而引发癫痫的孩子 ， 今年还算平稳 ， 但是赶上了新冠肺炎疫情 。
大年三十 ， 看到确诊病例数字在攀升 ， 我就意识到 ， 需要尽快给孩子们备药 。 张雪第一时间在病友群发布了备药接龙的消息 。 在之后的几天时间里 ， 她和16位群助理对病友群里几百个患儿家庭进行逐个询问 ， 看孩子们是否需要备药 ， 希望大家做好充足准备 。 第一批接龙的十几个家庭在正月初十左右就收到了寄药 。 
文章图片
三位天使综合征患儿
然而有些省份的物流并不畅通 。 张雪得知 ， 湖北的三位天使宝宝有药品需求 ， 其中在天门和孝感的患者剩余药量不足一周 。 天使综合征情况特殊 ， 必须服用药物来控制癫痫的发作 ， 而这种药物在2019年并没有进入湖北省的招标集中采购目录 ， 省内存量不多 。 但天使综合征患者一旦停药 ， 就有可能引发癫痫 ， 严重的甚至会危及生命 。
张雪在想办法邮寄的同时 ， 联系到了病痛挑战基金会 。 中国罕见病联盟和病痛挑战基金会联合发起了针对此次疫情的救助项目 ， 救助平台上线的第二天就收到超过近百条罕见病人的求助信息 。 三位天使综合征患者的急迫用药需求也包括在内 。
病痛挑战基金会负责对接患者的工作人员在接收到这样一个急迫的用药需求后 ， 立马将情况反映给了救助项目的负责人 。 患者之前已经通过多种方法在上海买到了药 ， 但是运输成了问题 ， 周期太长 ， 患者等不起 。 对于救助项目工作人员来说 ， 联系在湖北当地有库存的药品商业公司就成了突破点 。
深夜11点 ， 中国罕见病联盟救助项目的工作人员在辗转联系了两家公司后终于找到了在湖北还有库存的医药公司 。 然而 ， 公司的店面就在华南海鲜市场附近 ， 已经被封闭 ， 最近有药的药库还在50公里以外 。 困难重重 ， 但保障患者用药太重要了 。 医药公司的员工从药库取回了药品 ， 又穿戴好了全套的防护措施 ， 进入店面做了药品入库登记手续 ， 再专门派人送去了快递公司 。
2月15日救助项目工作人员完成核对信息等工作 ， 2月17日药品寄出 ， 20日 ， 患者收到药了 ， 湖北患儿的药没断 。
另一边 ， 在北京协和医院 ， 张涛医生这几天开出的上百张处方 ， 被志愿者们打包直接从医院发往全国各地 。 而被隔离在家正在等药的大成也接到了好消息 。 重症肌无力湖北病友群的家属主动提出 ， 因两家住得较近 ， 可以去给大成送药 ， 除了药品还带去一些肉丸子和饺子 。 病友家属敲门后把东西放到了大成家门口 ， 隔着门 ， 大成说了一连串的谢谢 。
今天（2月29日）是国际罕见病日 ， 今年的主题是：全球三亿 ， 从不罕见 。 罕见病不是一种病 ， 而是6000至8000种单个疾病的总称 。 每一种罕见病的发病率大概在万分之一到百万分之一之间 ， 甚至有的罕见病在全球范围内就只有几例 。 然而 ， 就是这样一个群体 ， 在全球有三亿人 。
北京联盟注意到我们讲述的罕见病患者通过自助、他助获取药品的故事 ， 也只是在当下这个群体生活现状的一个缩影 。 病痛挑战基金会秘书长王奕鸥说：我们一直在努力让更多的罕见病群体被看到、被听见 。 我们希望在漫长的等待治愈过程中 ， 可以跟所有人一样 ， 获得公平的医疗、教育、就业的机会 ， 获得生而为人的各种可能 。 （采访人员王汝希 张恪忞）
推荐阅读
- 『武汉』武汉战疫日记丨抗疫中最难忘的床号——火神山医院感染三科一病区38床
- [经开区]最高礼遇迎接经开区医护“战疫英雄”回家
- #绥芬河#一组数字看绥芬河战“疫”
- 『人民网』暖心！这些战疫新闻有了续集
- 战疫情@战疫情 武汉展开新冠病毒感染血清流行病学调查
- 『黑龙江』战疫情 黑龙江绥芬河：集中隔离入境者开始转运
- [湖北]嘿（黑），鄂来了！湖北3架“战疫”专机驰援黑龙江
- 「刘富建」口腔人“战疫”的16个瞬间
- 「湖北」湖北 战疫情 重症患者不足百例 病区将进一步合并
- [海外网]安徽中医药大学支援湖北医疗队员讲述战疫故事